|
Здравствуйте Андрей !
У моего мужа редкое заболевание . 3 года назад он начал падать на улице, на работе , дома ..........где бы ни находился , в итоге , после 19 лет работы на железной дороге был вынужден уйти , потому что порой его падения были такими , что приходилось накладывать швы . Он с мамой стал ездить по врачам, был и в Москве , и в Санкт-Петербурге, и в Новосибирске......в общем почти всю Россию объехали , но никто не мог поставить диагноз, некоторые говорили , что он просто работать не хочет , чтобы перестал заниматься ерундой и занялся делом . Потом стало еще хуже, Андрей почти перестал выходить из дома , таблетки пьет горстями , а они его только еще сильнее калечат ( Феназепам , Карбамазепин, Тералиджен и прочие сильнодействующие препараты) .
Живем мы в частном доме и пока я на работе он даже погреть еду себе не может из-за страха вновь упасть и покалечится . Чтобы натопить печь , ему приходится сначала выпить горсть таблеток
Я переехала к нему с сыном почти год назад , а познакомились мы 13 апреля 2014 года в соц. сетях , сначала просто переписывались , а потом поняли , что любим друг друга , он тогда еще скрывал от меня свою болезнь , думал , что поправится и приедет сам ко мне , но вышло так , что первая к нему поехала я , потом так и катались между Кемерово и Абаканом , то я к нему , то вместе с ним к себе , а домой его всегда я провожала , потому что один такую дорогу он бы не преодолел , прямого направления в Кемерово нет , приходилось сначала добираться до Новокузнецка на автобусе , а потом на поезде ночь . Так мы и жили почти год , а потом я оставила работу , перевела ребенка в местную школу и теперь мы уже почти год живем все вместе. Так как тут город маленький , то и мне пришлось начинать все заново , долго искала работу , ничего не подходило , потом взялась просто за попавшееся предложение , семью тянем как можем , на мою зарплату , Андрея пенсию по инвалидности и пенсию его деда . В общем все равно как ни крутись , а денег на хорошее медицинское обследование и квалифицированную помощь все равно не накопить нам . Андрею дали 3-ю рабочую группу инвалидности , но работать он не может , т.к. у него случаются не произвольные судороги , диагноз - Пароксизмальная кинезиогенная дискинезия, но утвердить его не могут, врачи сказали , что заболевание очень редкое и что он такой один на миллион. Уже были во многих больницах России , доктора только разводят руками , нам никто не может помочь .
Я очень хочу чтобы произошло чудо и мой любимый снова начал жить полноценной жизнью , чтобы он мог выйти из дома , пройтись спокойно по городу, ходил на работу , в общем все те , казалось бы простые вещи , которые сейчас для него невыполнимы.
Если это возможно , помогите нам пожалуйста!
Спасибо!
(орфография письма сохранена)
|
|
|
