Резюме матери ребенка инвалида Ильичевой Мелани Ибрахимовны,за 3.5 года ее жизни

Здравствуйте! Вот такое обращение я отправила в правительство и на сайт Президента РФ. Я прочитала,что писем с обращениями к вам семей с детьми инвалидами очень много. Поэтому прошу осветить эту проблему!

Резюме матери ребенка инвалида Ильичевой Мелани Ибрахимовны,за 3.5 года ее жизни!
Мы из Томска,меня зовут Надежда,у моей дочери диагнозы ВАР гол.мозга,эпилепсия,задержка развития,генетика (хромосомная транслокация)
Итак
Неврологи: Сталкиваясь с болезнью ребёнка родители «как слепые котята», ищут ответы в интернете,а у профессионалов нет четкого понимания как помочь, основная логика «лежите,все бесперспективно..»,в следствии чего огромная потеря времени, первого года жизни,когда важен каждый день..
Отсутствует такая специальность как реабилитолог,нет граммотных специалистов!!!!
Генетики: Обследовали,но дообследование рекомендуют сделать в Голландии или Германии,что очень дорогостоящее,т.к случай единственный в мире,не описанный ранее.
Квоты: На мою просьбу раз в жизни обследовать ребенка в клиниках Москвы или Санкт-Петербурга,Комитет по Здравоохранению ТО получил обычные отписки,без протоколов и печатей
Квота на реабилитацию н-р «Детство» Московская обл. Никаких современных методов реабилитации,»совдеповские стены»,проезд за свой счёт, нельзя если у ребенка эпилепсия(как и санаторно-курортное ),хотя во всём мире это не причина!
Реабилитационные центры: Государственные центры с современными методиками,подходами и специалистами отсутствуют! Только частные и в других странах н-р: клиника Олинек (Варшава) на 4 поездки в которую в год нужен 1 миллион рублей!!!
Лекарства: приходиться «выбивать», часть эффективных лекарств отсутствует в РФ,приходиться покупать у перекупщиков или снова привозить из заграницы. От обращения до реального получения препарата уходит очень много времени(бумажная волокита,осмотр ребенка и т.д)
БФ: Для того чтобы хоть как то помочь своему ребенку,семья вынуждена «попрошайничать» в соц.сетях и просить деньги у БФ,большинство из которых оказывают помощь ограниченно(квоты),или вообще не помогают детям с ДЦП (Общаясь и регулярно изучая иностранные форумы,ни разу не видела как они просят деньги на лечение или не обеспечены современными ТСР)
МСЭ: Ещё одна структура с которой сталкивается семья
При подготовке к комиссии нужно очень много специалистов,но мнение и официальные рекомендации совершенно не учитываются при разработке ИПР специалистами МСЭ,т.к существуют приказы,которые можно трактовать по-разному. Н-р если ребенок не ходит не положена обувь!,опоры для стояния и т.д. Т.е снова «выбивать»…
Если необходимо внести в ИПР хотя одно средство реабилитации или запись,нужно заново обходить всех врачей!
ФСС: Не выдают вовремя или вообще не выдают,ссылаясь на отсутствие контрактов. Выдают то,чем невозможно пользоваться(громоздко, неудобно,не эстетично,с использованием дешевых материалов),но высокой стоимостью! Выдаваемые ТСР перепродаются родителями,чт купить нормальное или хранятся в гаражах и кладовках! Н-р в ТО долгое время на поставку основных ТСР заключается контракт только с Кузбасским предприятием
Семья вынуждена снова все приобретать за свой счет,в основном б/у т.к компенсации за самостоятельно приобретенные средства низкие. Н-р памперсы цена которых в магазине от 20-30 рублей,нам компенсируют 10-11 рублей. А если выдают за счет государства ими невозможно пользоваться,не впитывают,расход до 14 шт в день(в ИПР 3 штуки в день),т.к из 2 памперсов мы делаем один и используем на один раз!!!!!!! Это нормально??
А также н-р аппарат на н/к и туловище вообще не изготавливаются в России..
Разница в компенсациях в регионах и в Москве в несколько раз выше. Н-р компенсация за коляску в ТО 35 000.в Москве 120 000р. У нас что дети другие???

Итак: Это реальная история, коих может быть миллион, но нас не слышат! Чиновники не пытаются улучшить систему, пишут отписки и закрывают глаза на проблемы инвалидов в России. А проблем море! Чиновникам стоит почитать крупные форумы где обсуждаются проблемы детей инвалидов!
Необходимо провести опрос среди инвалидов по ТСР. Мне очень жаль что 30 млр.рублей заложенные в бюджете на 2016 год,опять будут потрачены неэффективно. Вполне реально закупать ТСР за границей, н-р вертикализатор, который стоит 35 000, выдаваемый Кузбасским предприятием на 2 года,но абсолютно не нужный,можно вместо него закупить польский или германский, на котором могут «отстоять» 100 детей,т.к конструкция вечна и регулировки,которые практически на всю жизнь! Их можно передавать из рук в руки,а государство возьмёт на себя только ремонт и обслуживание!
Есть ещё одна инициатива с которой я уже обращалась в штаб ЛДПР. Пусть взяточники оплачивают лечение больным детям! Но необходимо по каждому городу иметь единую базу нуждающихся,чтобы исключить случаи мошенничества

Это не жалоба! Мне просто стыдно за Россию! И главное что изменить реально,а для этого наверное (как бы это не жестоко звучало)надо чтобы в каждой семье чиновника,врача,специалиста МСЭ и ФСС родился особенный ребенок…..