диагноз – опухоль головного мозга – диффузная глиома ствола головного мозга 3 степени злокачественности (неоперабельна

Уважаемый Андрей!!!
Это крик нашей души!!!
К Вам обращаются родители Лариной Анастасии 03.03.2007 года рождения с большой просьбой и надеждой на Вашу помощь и содействие.
В ноябре 2015 года в нашей семье случилось страшное горе (никому не желаю такого!!!): нашей дочке, поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга – диффузная глиома ствола головного мозга 3 степени злокачественности (неоперабельна). В декабре месяце был проведен курс лучевой терапии + гормоны в детском онкологическом центре города Перми. После этого девочку парализовало на одну сторону: Настя не могла двигать рукой и ногой. Увеличение дозы гормонов и курс капельниц помог ей снова начать ходить, хоть и подворачивая одну ногу. Ребенка выписали из больницы, пояснив, что не могут ничем помочь. В январе было сделано контрольное МРТ. Результат – опухоль увеличилась. Опять увеличили дозу гормонов. 16 марта – опять контрольное МРТ. Результат – опухоль снова выросла!!!
Через друзей мы узнали, что в Германии в университетской клинике города Heidelberg есть центр лучевой терапии тяжёлыми ионами, для пациентов с неоперабельной опухолью. С сайта этого университета нам стало известно, что «Немецкие медики считают облучение тяжелыми ионами еще более эффективным, нежели облучение протонами. В результате облучения ускоренными ионами углерода-12 молекула ДНК вещества опухоли буквально перерезается в нескольких местах и полностью теряет способность к восстановлению. При применении ускоренных ионов углерода возможно лечение даже резистентных видов рака. Разработка немецких ученых дает надежду тем пациентам, у которых традиционная терапия не приносит результата. Новая технология – облучение ионами высоких энергий – по эффективности превосходит все существующие методики».
Мы сделали запрос и получили положительный ответ, они готовы принять на лечение Настеньку. Но лечение очень дорогое, стоит от 80 тыс. евро и это только первый этап (их может быть до пяти), не считая первичной консультации, обследования и проживания. Сражу же предупредили, что лечение будет долгим. Естественно у нас таких денег нет!!! Пытались подключить благотворительные фонды Чулпан Хаматовой, Хабенского, хотели написать в Русфонд, но во всех этих фондах в первую очередь требуют письменного отказа Минздрава от лечения, а такого отказа нам не дают, хотя и говорят, что помочь в лечении не могут, т.к. не придумали в мире еще лекарств, какой то замкнутый круг. Заведующая онкологическим отделением Никонова О.Е. и ведущий специалист России по детским онкологическим заболеваниям города Москва Желудкова О.Г. разводят руками говоря, что против нашей болезни не придумано еще лекарств и нет ни одного положительного случая излечения нашей болезни.
На местном уровне связались с фондами «Дедморозим» и «Берегиня» им нужны официальные расценки за лечение в Германии, которые будут на следующей неделе. Но они сразу сказали, что такой суммы им не собрать.
Мы разместили информацию в Про новостях в разделе медицина, в контакте, в одноклассниках, акция проходит в школе 127, гимназии 2. Но сбор пожертвований проходит очень медленно, в нашем случае, любое промедление смерти подобно! Необходимо подключать Московские фонды, а возможности нет, т.к. нет отказа от Минздрава.
Огромная просьба оказать помощь и содействие в разрешении данной ситуации и подключении еще каких-нибудь ресурсов по сбору денег на лечении нашей дочери.
Очень надеемся, что есть еще на свете добрые, чуткие люди и услышат нас, помогут нашей дочери!!!

Заранее с благодарностью семья Лариных.
Р.S. Если нужны документы, выписки из истории болезни, то обязательно вышлем.

г. Пермь ул. Пономарева д. 75 кв. 18
Контактный телефон:
89068881322 Оксана
89068881335 Александр