редкое заболевание Прагресирущая дестрафия дюшена

Здравствуйте меня зовут Мария. Хочу обратиться к вам со своей проблемой кроме вас не кто нам не поможет.У сына нашли редкое заболевание Прагресирущая дестрафия дюшена.в садик его не берут и на работу не как не устроиться'инвалидность не дают т.к говорят мало им генетической экспертизы,сына зовут Тимур ему 3 года на данный момент он ходит'но часто устает падает на ровном месте. Так как я не работаю живём мы на детские получаю 1300р. Сегодня мы ездили в Санкт-Петербург в третий раз и вечно нам дают список дополнительного обследования нужно пройти врачей у нас в городе Лодейное поле нету таких врачей нужно опять же ехать в Питер нету средств ехать'не знаю что делать как быть.Нету сил уже помогите пажайлуста.так как нету е-meail пишу номер 89657661285 Шульгина Мария Владимировна.Ленинградская облость город Лодейное поле пер. озерный д.5 кв 2