Посмотрев нашего ребенка опытный врач нам сказал, что он больше дерматолог, но заболевание очень похоже на булезный эпидермолиз

Здравствуйте, Андрей. Возможно мое письмо будет вторым по поводу Саши. Денег мы не просим, мы просто очень хотим попросить помощи сделать огласку в нашей стране про маленькую девочку, которая каждый день свой проводит начиная с боли, слез и перевязок. Да мы все одна большая семья: люди, которые когда то работали в ВДЦ "Океан" (г.Владивосток) и мы готовы помочь друг другу в трудную минуту, но видать, на сегодняшний день наших сил не хватает. пробую отправить вам информация по Сашеньке. Если есть возможность, помогите нам, подскажите куда можно обратиться за помощью. телефон папы Саши если вдруг необходимо уточнение по доченьке Кирилл Ковальчук 89833534546.
Это ссыла на группу в контакте, одноклассниках http://vk.com/club65800796
http://www.odnoklassniki.ru/group/51799284711554


это пишет в группе Саши ее мама
Здравствуйте! Очень хочется поделиться с Вами своей историей. А история очень банальная и простая, только финал необычный. В 2006 году я повстречала своего будущего мужа. Поженились мы в 2009 году в городе Барнаул и сразу вернулись на работу в город Владивосток. Работали, жили непринужденно, можно сказать беззаботно. А в 2011 году у нас родилась доченька - Сашенька. Беременность проходила очень легко, даже ни разу не лежала в больнице. Роды прошли хорошо: при моих 50-ти кг доча родилась 3кг 900гр. Богатырша! На губе и на большом пальце правой руки были небольшие раны. Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле не стали появляться прозрачные волдыри. Естественно мы забили тревогу! Естественно врачи во Владивостоке нам ставили разные диагнозы, порой даже смешные. Мы метались от одного врача к другому, а толку не было. Однажды мы обратились в частную профессорскую клинику. Посмотрев нашего ребенка опытный врач нам сказал, что он больше дерматолог, но заболевание очень похоже на булезный эпидермолиз, очень редкое и неизлечимое генетическое. Эти слова стали как выстрел в самое сердце. Трудно описать наше состояние в ту минуту. Естественно начали узнавать про эту болезнь сами, что могли, но информации очень мало. Переехали в город Барнаул, успокаивая себя сменой климата на более континентальный. Диагноз нам поставили в г.Новосибирск в Генетическом отделе Диагностического центра, а позднее и генетик в Барнауле. В настоящее время нам два годика, растем очень умным ребенком. Раны не прекращаются, поражены все кисти рук и локти, стопы и колени, проблемы со зрением, глотанием пищи, очень твердый стул, постоянная проблема, как сходить в туалет. Очень трудно, да и незачем, перечислять все проблемы. Обидно за нашу медицину и врачей, конечно, не всех, но общая масса открещивается или просто не понимает происходящего. Недавно обратились в фонд БЭЛА, поняли, что не одни мы на этом свете. Хочется простой поддержки. А всем, кто как то связан с данным заболеванием, желаем выздороветь и крепиться, ведь жизнь в любом случае продолжается!
У Саши - редкое генетическое заболевание: булёзный эпидермолиз. Ей постоянно приходится терпеть боль!!! От любого неосторожного прикосновения или движения появляются пузыри или раны, поражена слизистая, из – за ранок в горле Саша не может нормально покушать. Ежедневно ребёнок нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах и специальных средствах, многие из которых приходится приобретать за границей. К сожалению, в наше время эта болезнь неизлечима, можно только облегчить страдания ребёнка и постараться адаптировать к окружающей среде. Существует риск сужения пищевода, возникновения рака кожи, срастания пальцев рук и ног. Чтобы этого не допустить требуется полная диагностика, которая в РФ невозможна. Но в Германии такая возможность осуществима!!!
У нас сейчас большие проблемы с зубами, которые нужно лечить. Также проблема с глазами и пищеводом. Помочь в решении этих проблем и провести полный генетический анализ (совместно с биопсией) этого заболевания могут только в Германии.
С уважением Ольга и Кирилл, ну и, конечно же, Сашенька Ковальчук!

Вчера я только создала группу в соцсетях, начали уже падать деньги! Мы собрали меньше чем за сутки - 22000 рублей! Начало уже положено!!! Я увидела вчера, когда разговаривала с ними по скайпу, надежду... Они стали верить, воспрянули духом! Ведь совсем недавно девочка 24-х лет, которая болела этой же болезнью, умерла...
Помогите нам, пожалуйста!
Заранее большое спасибо!!!



С уважением, Илга Савищенко
директор
ООО "Корпорация Детства"
Тел: 3912506467, моб. 3912936554
korporatsiya.detstva@mail.ru