В Вяземском районе, местные врачи сами запустили болезнь маленькой девочки Юлианы

Андрей, обращаюсь к Вам с очень большой просьбой. В Вяземском районе, местные врачи сами запустили болезнь маленькой девочки Юлианы((( Они не могли определить правильный диагноз Юлианы. И начали пичкать разными таблетками. И я вам сейчас напишу что произошло. Это мать Юлианы писал07:55

Светлана Бойцова (Андреева)

Здравствуйте, я Бойцова Светлана Александровна, мама Бойцовой Юлианы Андреевны 05.07.2012 г.р. хочу рассказать вам нашу историю и обратиться за помощью. Моя Юленька был запланированный малыш. Беременность вторая. Старшая девочка здорова. Беременность и роды протекали нормально, без осложнений. День рождения Юленьки стал самым счастливым днем, старшая доченька все девять месяцев ждала сестренку. Счастье длилось два месяца: пеленки, распашенки, чепчики, пинетки, все красивое и розовое. Я ничего не замечала, на осмотре в месяц все специалисты сказали что все в норме.
07:58
Но в два месяца неожиданно случился первый приступ: застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я испугалась и вызвала скорую.То что происходило дальше как в страшном сне. Заведующая детским отделением Вяземской ЦРБ Исаева Г.И. отправила нас в реанимацию хирургического отделения, так как в нашем городе детской реанимации нет. Там втечение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на обоих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда Юленька отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый. На вторые сутки выпал катетор и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина втечение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура и после тяжелых боев с«докторами», после звонка главному педиатору области, ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмания, отек мозга.
08:05


В Смоленской областной Инфекции сняли отек, подлечили пневманию, делали переливание крови очищенными лейкоцитами, прокололи имунноглобулин. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной смешанного генеза, задержка психо-моторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе. В областной больнице нам провели нейротрофическую терапию, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. 05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психо-моторного развития, Тетрапарезрук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии. ??
08:07
Проанализировав кучу информации я поняла, что в России нам помочь не смогут. Я стала искать где в мире лечат эпилепсию по-другому чем в России и нашла клинику Текнон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии. С помошью добрых людей и фонда«Помоги ребенку.ру» с 21.07.2013 по 27.07.2013 мы прошли обследование в этой клинике. Пять дней мы были в шапочке подключены к ЭЭГ, каждый день мы пробовали по три препарата и смотрели как он действует на мозг. Так же нам было сделано МРТ и МЭГ(магнитная энцефалограмма), которая 100% показывает очаг. Нам был взят анализ на фарморезистентность к препаратам, с помошью которого можно увидеть будут действовать на нас препараты или нет. Заключения доктора пока нет, так как оно готовится очень долго (около двух месяцев). Оно очень обьемное, около 40 листов и международному отделу нужно его перевести на русский язык. На заключительной беседе доктор назначил нам препарат, который больше всех убирает эпиактивность. За месяц мы вышли на необходимую дозу, но состояние Юленьки пока не изменилось. В настоящее время решается вопрос об установлении нейростимулятора или об оперативном удалении эпилептического очага.
а. Сегодня на заключительной беседе с доктором Русси наконец о расставлены все точки над и...Одно дело разговариать по скайпу за тысячи илометров и совсем другое сидеть рядом и смотреть на макет мозга и на наши снимки п которым доктор все показывает и обьясняет. Итак, ПЭТ обследование подтвердило результаты МРТ и МЭГ о том, что все наши беды сосредоточены в одном месте и то место можно уать оперативно. Ура! Это место в затылочной части правого полушария, из- за этого правое полушарие не функционирует. Но... Левое полушарие полностью здорово и функционирует нормально, несмотря на то, что разряды из правого полушария доходят и до левого. Ура! Доктор говорит что очень хорошо что поражено именно правое полушарие, а левое здорово, т.к. основные центры, ответственные за память и т.д. наодятся в левом полушарии. Ура! Доктор тщательно мне показал и рассказал где они будут удалять и как. Трепанация черепа он сказал, что не страшна. А затем они с помощью не скальпеля, а как бы маленького насосика будут отсасывать пораженные клетки. Далее это место заполнится водой и нашу Юлечку перестанут мучить приступы и она сможет развиваться и догнать своих сверстников. Ура! Как же это приятно слышать, а ведь в Москве нам говорили что у нас очаги по всей голове и что развиваттся она не будет и вообще забудьте мамочка и рожайте другого. А этого куда? Сдать? Забыть? Выбросить? Нет! Мы еще поборемся! И теперь я обсолтно уверена, что все у нас будет хорошо и мы еще придем к этим врачам своими ножками и подергаем их за волосики. Операция назначена приблизительно на март. К этому времени будет готов и генетический анализ насиндром Драве, которого доктор сегодня подчеркнул что у нас нет. Но раз заподозрели в Москве, значит проверим и исключим, что бы не думалось. Счет пока не получили, надеюсь получим в ближайшее время. Иногда мне казалось все, не могу больше просить и искать этинесчастные деньги. Но сегодня открылсь как будто второе дыхание, не знаю где и как, но я найду любую сумму, которую мне скажут, ради Юли, ради Сони, ради себя самой и ради всей нашей семьи. Не устану благодарить всех тех, кто поддерживал нас в это трудное время морально, материально, информационно. Всех помню и благодарю!?? Я Вас от своего имени прошу помочь маленькой девочке.