Михайлова Елена, инвалид с детства 1 группы. Имеет диагноз несовершенное костеобразование. В простонародье называется ломкость костей. Форма заболевания тяжёлая

Письмо от: Михайлова Нина Фёдоровна mikhailowa[скрыто]yandex.ru  
Здравствуйте, Андрей и Ваша программа “Пусть говорят”!
Прочтите, пожалуйста, моё письмо. Это крик о помощи. Я хочу рассказать Вам в какой трудной жизненной ситуации я и моя дочь оказались. Моя дочь, Михайлова Елена, инвалид с детства 1 группы. Имеет диагноз несовершенное костеобразование. В простонародье называется ломкость костей. Форма заболевания тяжёлая. Дома она передвигается на костылях, а на улице - на инвалидной коляске. На её счету множество переломов. Но это не помешало ей окончить среднюю школу с золотой медалью. Она находилась на домашнем обучении, что позволило ей лучше освоить программу средней школы по всем предметам. По окончании школы Лена была награждена грамотой и памятным подарком от мэра города. Также о ней писали в газете, как о девочке, которая, не смотря на трудности болезни, смогла окончить школу отлично.
В течении жизни девочка росла в любви и заботе. Мы, её родители, старались дать дочери всё лучшее, что могли. Кроме любви и заботы, помогли дать ей и высшее образование. Она закончила Московский Государственный Областной Университет и получила квалификацию лингвиста, преподавателя английского языка по специальности “ Теория и методика преподавания иностранных языков и культур”. Закончила она этот университет с красным дипломом. Так как она не могла посещать занятия самостоятельно, мы, её родители, возили её на лекции на собственном транспорте. Девочка отличалась своей целеустремлённостью, всегда достигать поставленной цели, а также превосходной памятью.
Когда она училась на втором курсе института, стала замечать, что зрение стало снижаться. Мы обратились к врачам, но никто не мог нам объяснить, почему падает зрение и что с этим делать. Мы также обращались в клинику им. Фёдорова. Там сделали обследование и сказали, чтобы берегли зрение. Но, как это сделать, не сказали. Прошло время, зрение снизилось ещё больше. Тогда мы обратились в клинику им. Бурденко, где сделали томографию (МРТ) черепа, где снимки показали, что произошли костные изменения в черепе и защемило зрительный нерв. Собрали консилиум врачей по поводу операции. Пригласили меня, где рассказали о риске операции и сказали, что лучше не внедряться в череп, чтобы не сделать худшее для Лены. Уж очень маленький шанс на улучшение зрения. Я много плакала. Мне было очень трудно осознать, что моя дочь ослепла. Но какого было моей дочери осознать, что она никогда не будет видеть и как можно привыкнуть к этому!! В этой же клинике моей дочери предоставили психолога. На протяжении долгого времени мы ездили на консультацию, после чего Лена почувствовала , что жизнь продолжается и что и в таком положении она может быть полезна обществу.
Шло время. Чтобы пользоваться компьютером, ей пришлось освоить озвучивающую программу JAWS . Так как она хорошо владеет английским языком, у неё появилось много друзей из-за рубежа. Общалась она с ними в соц. сетях и по скайпу. После окончания института ,она начала искать работу в интернете в качестве переводчика, но увидела только обман. Переводы делала даром. Также она пыталась преподавать английский язык детям и взрослым на дому (с взрослыми людьми получалось лучше). Но она заметила, что к незрячим людям, относятся неохотно и она перестала заниматься преподаванием, хотя ей это очень нравилось. Чтобы не утратить навык разговорной речи, Лена общалась с людьми из разных стран, в том числе из Англии и Америки. Разочаровавшись во всем, дочь пыталась уехать в Англию учиться, но для этого нужно было сдать международный экзамен по английскому языку ( IELTS), который служит подтверждением знания языка. Чтобы сдать этот экзамен, она, платно, по скайпу, занималась с преподавателями из Англии. Невзирая на трудности и неудобства без зрения, она по шести бальной шкале, набрала 5,5 баллов. Это недостаточно, чтобы поступить в ВУЗ. И так она пыталась сдавать два раза. Она не набрала 6 баллов не из-за незнаний языка, а не укладывалась по времени, т. к. механизм работы программы JAWS занимает много время.
Общаясь по интернету, Лена познакомилась с парнем из Египта и влюбилась в него. Сколько она пролила слёз из-за него - это бесчисленное множество. Общались они несколько лет, после чего она даже хотела ехать жить в Египет. Я убедила её, что в её положении это невозможно. Это звучит, как бред. Постепенно я увидела, что дочь стала отдаляться от меня, стала замкнутой, молчаливой. А затем и вовсе поменяла веру и стала мусульманкой. Стала запираться в комнате и молиться.
А сейчас она просит меня отвести её в Нижний Новгород в реабилитационный центр при мечети и она там будет жить какое-то время. Но я не хочу, чтобы она поменяла веру и стала мусульманкой. Помогите, пожалуйста, как её убедить. Что могло повлиять на неё поменять веру? Отчаяние? Могут ли ей помочь в реабилитации в Москве? Она много раз говорила мне, что она имеет большой жизненный потенциал, и что она многое сможет. Но она не самостоятельная. Ей нужна постоянная помощь, в которую она не хочет верить.
Также Лена сейчас готовиться к сдаче международного экзамена TOEFL, чтобы потом поступить в египетский институт. Она уверена, что там волонтёры будут помогать ей в передвижении. Но я не думаю так и как убедить её в этом, я не знаю.
Я перестала быть для неё авторитетом. Она слушает только тех, с кем общается по интернету. Я вижу, что она страдает, переживает. Её не устраивает обстановка в которой она живёт. Все люди в её возрасте живут отдельно от родителей, а она – с родителями. Она хочет быть самостоятельной. Мы не можем дать ей такую возможность. Но если бы даже и могли дать, я думаю, она бы не смогла жить одна. Помогите, пожалуйста, в реабилитации. Я, уже не в силах помочь . Очень надеюсь на вашу помощь.
С уважением Михайлова Нина Фёдоровна.
Мои контактные данные 89031632616
Email: mikhailowanina@yandex.ru

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
295