9.12.2014г.у меня родилась дочь с врожденным пороком сердца:дмпп,оап,стеноз легочной артерии.А так же врожденная пневмония,церебральная ишемия 3ст,синдром угнетения ЦНС,недоношенность

Здравствуйте,меня зовут Асельм.9.12.2014г.у меня родилась дочь с врожденным пороком сердца:дмпп,оап,стеноз легочной артерии.А так же врожденная пневмония,церебральная ишемия 3ст,синдром угнетения ЦНС,недоношенность 32-33нед,неонотальная желтуха,кровоизлияния в кожу,оттечный синдром в анемнезе. После рождения мы были под наблюдением 2месяца,а затем вместе с реаниматологом полетели в Москву в НЦССХ им.Бакулева,где нас заверили в стабильном состоянии и отправили домой. По рекомендациям этого института прошли генетическую экспертизу на синдром Нунана,Вильямса и сатсн 22. Результаты отрицательные.До 6месяцев мы были дома, но продолжали лечение на дому. Собирая анализы для последующей консультации,обнаружили пневмонию и так 3месяца постоянная антибактериальная терапия.Из последних сил прилетели в именитый институт,где опять получили отказ в оперативном лечении,ссылаясь на бронхолегочную дисплазию. По этому поводу я обращаюсь к пульмонологу в НЦЗД РАМН,где через неделю нас госпитализируют в стационар отделения восстановительного лечения сердечно сосудистых заболеваний.Нам делают череду анализов и исследований и выносится решение об оперативном лечении. Я, целиком и полностью доверяя профессионалам данного учереждения,конечно,соглашаюсь.После, у нас возникает осложнение -перекардит.Ну,казалось бы,и в этот раз ,понимаю,что не у всех бывает все гладко. Ставится дринаж,исключая тампонаду сердца.Это мы выстаяли. При этом, я постоянно слышу от врачей,что у нас все хорошо:ребенок кушает,улыбается,а самое главное,набирает вес.Но, отдышка,аритмия,все это сохраняется.На что я получаю ответ,что сердцу надо перестроится,необходимо время. Наш лечащий доктор назначает еще одно исследование МРТ левых отделов сердца, которое показало совсем другую картину. Очень ярро и долго спорил консилиум врачей о нашем нынешнем состоянии. По заключению нас выписали,назначив препарат "колхицин",который на отечественном рынке лекарственных препаратов не выпускается.Но мы достали его.Через два месяца рецидивирует перекардит,но уже неясной этиологии.Мы снова получаем агрессивную антибактериальную и гормональную терапии.Я звоню в Москву о возможности госпитадизации и получаю отказ из-за тяжелого состояния ребенка.За прошедший месяц в стационаре о нас никто не вспомнил. Из этой ситуации следует,что в тяжелом случае,Москва не поможет
Слишком далеко она находится и ей на нас наплевать.Я трезво оценивая ситуацию,понимаю,что надо было оперироваться в Челябинском кардиоцентре,т.к.он ближе и местные доктора больше общаются с ними.Судьба преподносит мне подарок,в виде консультации челябинского кардиолога,который приехал к нам в город.И я слышу страшную картину о изначально неверном диагнозе и о не той операции.Челябинский кардиоцентр отказывает нам,т.к.вся тактика лечения и операция известно только Москве и у нас тяжелейший порок :"ГИПОПЛАЗИЯ ЛЕВОГО ЖЕЛУДОЧКА"Я в расстеренности,звоню в Москву,но и там слышу неторопливость в нашей госпитализации и обследовании.В полном беспомощности я пишу заявление в федеральную прокуратуру здравоохранения.И на следующий день я уже слышу,что Москва зашевелилась и посыпались звонки и письма. С помощью вашей программы мне бы хотелось ,что бы наш случай стал освещенным в СМИ,что бы это дело попало под руководство какого-нибудь дипутата или общественного деятеля,благотворительного фонда ,что бы мой ребенок был под пристальным вниманием минздрава и что бы в этот раз они не ошиблись.Потому что второй раз ложиться под нож самонадеянного и алочного хирурга не хочется.Поверьте,погоня за квотой -это уже бизнес. Спасибо.