|
Здравствуйте Андрей, пишу в надежде на помощь, зная какое доброе сердце у Вас. Ваша передача помогает людям в самых сложных жизненных ситуациях, когда помощи больше ждать неоткуда. Речь пойдет о моем сыне. Его зовут Давид, ему сейчас 1 год и 7 мес.Ребенок рос и развивался соответственно своему возрасту, нашему счастью не было предела, но 17 сентября 2015г. жизнь моей семьи превратилась в кошмар. После плановой прививки у моего ребенка начались проблемы со здоровьем, появились симптомы, которые врачи не могли привязать к какому-либо заболеванию, и в итоге после 3-х месяцев госпитализаций в стационары разного профиля, приема препаратов,капельниц, уколов, которые не давали никакого результата, врачи поставили нам смертельный диагноз - миопатия Дюшена-Беккера.Это редкое заболевание мышц, которое встречается у одного из 4000 тыс. мальчиков. При этом заболевании прогрессивно разрушаются все мышцы организма, включая дыхательную, сердечную. В возрасте 8-10 лет ребенок садится в инвалидную коляску,искривляется позвоночник, что иногда требует хирургического вмешательства. Со временем ребенку понадобятся специальные приспособления для того, чтобы он мог дышать и принимать пищу. Такие дети в основном умирают в возрасте от 18-22 лет. Самое страшное то, что лекарства от этого заболевания нет, все лечение сводится к гормонотерапии, и то если она подойдет, т. к. несет в себе крайне негативные последствия. Более того, она разрешена с 4-х лет. Но я, как и любая другая мать, не смогу сидеть сложа руки и смотреть как мой ребенок умирает на глазах. В поисках какой-либо информации я узнала, что в других странах ведутся активные разработки перспективных экспериментальных препаратов,например, лечение стволовыми клетками, технологию пропуска экзонов, аналоговую активацию и генную замену, доставкумикродистрофина в мышцы, лечение дифлозакортом. Все эти научные термины мне ни о чем не говорят, но у меня появилась надежда, что какой-либо из этих экспериментальных методов лечения может помочь моему ребенку и я готова бороться за своего сына до конца. Может меня многие осудят, но пока Давид маленький и нам диагностировали заболевание в очень раннем возрасте, что случается крайне редко,и пока болезнь зашла не так глубоко, у меня появился шанс продлить жизнь своему ребенку. Я простой человек, у меня возможностей таких для связи со всеми этими организациями, клиниками, фондами, профессорами, я не знаю с чего мне начать и в какую дверь мне стучаться. Андрей, прошу Вас, умоляю, помогите чем только сможете.
(орфография письма сохранена)
|
|
|