После плановой прививки у моего ребенка начались проблемы со здоровьем, появились симптомы миопатия Дюшена-Беккера

Письмо от: Нина Дектярева aslanjan-d[скрыто]rambler.ru  
Здравствуйте Андрей, пишу в надежде на помощь, зная какое доброе сердце у Вас. Ваша передача помогает людям в самых сложных жизненных ситуациях, когда помощи больше ждать неоткуда. Речь пойдет о моем сыне. Его зовут Давид, ему сейчас 1 год и 7 мес.Ребенок рос и развивался соответственно своему возрасту, нашему счастью не было предела, но 17 сентября 2015г. жизнь моей семьи превратилась в кошмар. После плановой прививки у моего ребенка начались проблемы со здоровьем, появились симптомы, которые врачи не могли привязать к какому-либо заболеванию, и в итоге после 3-х месяцев госпитализаций в стационары разного профиля, приема препаратов,капельниц, уколов, которые не давали никакого результата, врачи поставили нам смертельный диагноз - миопатия Дюшена-Беккера.Это редкое заболевание мышц, которое встречается у одного из 4000 тыс. мальчиков. При этом заболевании прогрессивно разрушаются все мышцы организма, включая дыхательную, сердечную. В возрасте 8-10 лет ребенок садится в инвалидную коляску,искривляется позвоночник, что иногда требует хирургического вмешательства. Со временем ребенку понадобятся специальные приспособления для того, чтобы он мог дышать и принимать пищу. Такие дети в основном умирают в возрасте от 18-22 лет. Самое страшное то, что лекарства от этого заболевания нет, все лечение сводится к гормонотерапии, и то если она подойдет, т. к. несет в себе крайне негативные последствия. Более того, она разрешена с 4-х лет. Но я, как и любая другая мать, не смогу сидеть сложа руки и смотреть как мой ребенок умирает на глазах. В поисках какой-либо информации я узнала, что в других странах ведутся активные разработки перспективных экспериментальных препаратов,например, лечение стволовыми клетками, технологию пропуска экзонов, аналоговую активацию и генную замену, доставкумикродистрофина в мышцы, лечение дифлозакортом. Все эти научные термины мне ни о чем не говорят, но у меня появилась надежда, что какой-либо из этих экспериментальных методов лечения может помочь моему ребенку и я готова бороться за своего сына до конца. Может меня многие осудят, но пока Давид маленький и нам диагностировали заболевание в очень раннем возрасте, что случается крайне редко,и пока болезнь зашла не так глубоко, у меня появился шанс продлить жизнь своему ребенку.
Я простой человек, у меня возможностей таких для связи со всеми этими организациями, клиниками, фондами, профессорами, я не знаю с чего мне начать и в какую дверь мне стучаться.
Андрей, прошу Вас, умоляю, помогите чем только сможете.

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
448