В 2 года моему Кириллу в г. Красноярске поставили диагноз, плоскостопие на вальгус. Дали нам рекомендации носить ортопедические наколенники при нагрузке, ортопед стельки и делать массаж

От Ивановой.Ю.П.
Кежемский район, д.Тагара. ул. Страшникова д.2 кв2
инд:663496
Уважаемая, передача «Пусть говорят»!
Обращаюсь к вам с просьбой о помощи, спасти жизнь моему сыночку Иванову Кириллу Денисовичу 19.01.2009 г рождения. Одна надежда только на вас! В 2 года моему Кириллу в г. Красноярске поставили диагноз, плоскостопие на вальгус. Дали нам рекомендации носить ортопедические наколенники при нагрузке, ортопед стельки и делать массаж. В 4 года я обратилась в «Американский центр» в г. Красноярске, п. Никитина 1. Вел прием врач травматолог-ортопед Волков. А.В., рекомендации были аналогичные. Я ему задала вопрос почему, у сына накаченные икры, он ответил, что мышцы на стопе плохо работают вся нагрузка на икры. Кириллу тяжело подниматься по лестнице, не может ездить на велосипеде, не может ходить на большие расстояние, если падает в зимнем комбинезоне без помощи не может сам подняться. В д.Сад приезжала комиссия в ноябре 2015 г., отправили нас к неврологу. Когда мы пришли на прием, после комиссии невролог Тарасюк Татьяна Александровна посмотрев нам сказала, что у нас серьезное генетическое заболевание Миопатия Дюшена. Дали нам экстренное направление на г. Красноярск. С 13.01.2016 г по 27.01.2016 г. Мы находились на обследовании в КГБУЗ «КККЦОМД», в Гастро-эндокринно-неврологическом отделении. При выписке поставили клинический диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена, 2 стадия, быстро прогрессирующее течение, выраженная слабость мышц тазового пояса и проксимальных отделов нижних конечностей с сохранением способности к самостоятельному передвижению.
Соп: Хронический аденоидит вне обострения, рецидив. Аденоидные вегетации 2 ст. ГНМ 3ст. СОАС.
Сказали, что в России не лечится. Можно только поддерживать, принимать препараты. Ничем не можем помочь. В генетическом центре г. Красноярска, врач генетик Сохра, изначально уверяла, чтоб доказать это заболевание нужно сдать кровь в их центре бесплатно и они сами отправят его в Москву в генетический центр для исследования и подтверждения диагноза. Но когда мы к ней пришли после обследования с анализами, она нам отказала сказала денег в бюджете нет и мне этих анализов достаточно. У нас в семье в 4-х поколениях не было ни одного мальчика, ничего подобного. За границей, говорят есть такие препараты как «Аталурен», которые лечат такое заболевание. Может у нас все-таки не это заболевание. Направление в Москву не дают на обследование, ни кровь проверить бесплатно не дают возможность. На это же государство выделяет средства? У меня единственный сын, ему 7 лет исполнилось. Ему тоже хочется ездить на велосипеде, играть футбол. Нам в этом году идти в школу, а его надо будет, наверное, сопровождать. Я работаю в «МИНЭНЕРГО РОССИИ Ведомственная охрана», Богучанской ГЭС, зарплата у меня всего 15 тыс. Являюсь сторонником партии «Единая Россия», билет выдадут в апреле. Ради всего Святого, помогите спасти моего ребенка!!! Не ужели наша медицина в стране сосем бессильна. Может, как-то за рубеж можно попасть или заказать препараты, которые могут спасти Кирилла! Не оставьте нас в такой беде, возьмите все под личный контроль!!! Вся надежда только на вас!
С Уважением к вам,Иванова Юлия Петровна
Тел:89029161217
Юлия Иванова