Тяжело болен мой племянник, Спирин Максим. Место рождения г. Саратов, проживает в Саратовской области в г. Ершове. Мальчик родился «особенным ребенком». От рождения был поставлен диагноз «Врожденный генетический моногенный синдром

Здравствуйте. Меня зовут Лидия. Обращаюсь к Вам в надежде на помощь. Тяжело болен мой племянник, Спирин Максим. Место рождения г. Саратов, проживает в Саратовской области в г. Ершове. Мальчик родился «особенным ребенком». От рождения был поставлен диагноз «Врожденный генетический моногенный синдром". Ребенок прожил с диагнозом три года. Принимали препараты. Но улучшений не было. У ребенка задержанное физическое развитие с рождения. Ребенку 7 лет, а по физическим параметрам не уступает 3-летнему. Обратились в Москву, по квоте, за помощью. После всяких анализов и процедур был поставлен другой диагноз. (синдром Рассела-Сильвера). Назначили препараты. Год пролечился, результатов нет. Опять Москва. Опять анализы, лекарства. Поставили диагноз Летом 2015 года сдали анализы на генетику. Долго ждали результат, но ничего положительного не дождались. Врачи разводят руками. Этой зимой с нашим мальчиком случилась беда. На фоне простуды развилась болезнь сердца. В Областной детской клинической больнице г. Сратаова поставили диагноз – миокардит. Лечили месяц. Потом отправили домой. Дома пробыли неделю и у него случился приступ – отказала правая сторона тела. Привезли опять в эту клинику. Продолжили лечение. Пролежали неделю и у него в больнице случился такой же приступ. Собрали консилиум врачей. Провели обследование. Обнаружили, что образовался тромб. Врачи разводят руками, так как не знают почему это происходит, говорят, что может что-то по генетике. Но лекарства вводить бояться, так как думают, что сердце не выдержит нагрузки. Вообщем, мальчику вот уже шесть лет живет без точного диагноза. Я ВАС УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА. СКАЗАЛИ НАДЕЙТЕСЬ НА ЛУЧШЕЕ. А ЧЕГО ЖДАТЬ И СКОЛЬКО НЕ ИЗВЕСТНО. ПОМОГИТЕ!!! ПОМОГИТЕ!!! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА!