диагноз несовершенное костеобразование. В простонародье называется ломкость костей. Форма заболевания тяжёлая

Письмо от: Михайлова Нина Фёдоровна mikhailowa[скрыто]yandex.ru  
Здравствуйте, Андрей и Ваша программа “Пусть говорят”!!
Прочтите, пожалуйста, моё письмо. Это крик о помощи. Я хочу рассказать Вам в какой трудной жизненной ситуации я и моя дочь оказались. Моя дочь, Михайлова Елена, инвалид с детства 1 группы. Имеет диагноз несовершенное костеобразование. В простонародье называется ломкость костей. Форма заболевания тяжёлая. Дома она передвигается на костылях, а на улице - на инвалидной коляске. На её счету множество переломов. Но это не помешало ей окончить среднюю школу с золотой медалью. Она находилась на домашнем обучении, что позволило ей лучше освоить программу средней школы по всем предметам. Была награждена грамотой и памятным подарком от мэра города. Также о ней писали в газете, как о девочке, которая, не смотря на трудности болезни, смогла окончить школу отлично.
В течение её жизни девочка росла в любви и заботе. Мы, её родители, старались дать дочери всё лучшее, что могли. Кроме любви и заботы, помогли дать ей и высшее образование. Она закончила Московский Государственный Областной Университет и получила квалификацию лингвиста, преподавателя английского языка по специальности “ Теория и методика преподавания иностранных языков и культур”. Закончила она этот университет с красным дипломом. Так как она не могла посещать занятия самостоятельно, мы, её родители, возили её на лекции на собственном транспорте. Девочка отличалась своей целеустремлённостью, всегда достигать поставленной цели, а также превосходной памятью.
Когда она училась на втором курсе института, она стала замечать, что зрение стало снижаться. Мы обратились к врачам, но никто не мог нам объяснить, почему падает зрение и что с этим делать. Мы также обращались в клинику им. Фёдоровна. Там сделали обследование и сказали, чтобы берегли зрение. Но, как это сделать, не сказали. Прошло время, зрение снизилось ещё больше. Тогда мы обратились в клинику им. Бурденко, где сделали томографию (МРТ) черепа, где снимки показали, что произошли костные изменения в черепе и защемило зрительный нерв. Собрали консилиум врачей по поводу операции. Пригласили меня, где рассказали о риске операции и сказали, что лучше не внедряться в череп, чтобы не сделать худшее для Лены. Уж очень маленький шанс на улучшение зрения. Я много плакала. Мне было очень трудно осознать, что моя дочь ослепла. Но какого было моей дочери осознать, что она никогда не будет видеть и как можно привыкнуть к этому!! В этой же клинике моей дочери предоставили психолога. На протяжении долгого времени мы ездили на консультацию, после чего Лена почувствовала , что жизнь продолжается и что и в таком положении она может быть полезна обществу.
Шло время. Чтобы пользоваться компьютером, ей пришлось освоить озвучивающую программу JAWS . Так как она хорошо владеет английским языком, у неё появилось много друзей из-за рубежа. Общалась она с ними в соц. сетях и по скайпу. После окончания института ,она начала искать работу в качестве переводчика, но увидела только обман. Переводы делала даром. Также она пыталась преподавать английский язык детям и взрослым на дому (с взрослыми людьми получалось лучше). Но она заметила, что к незрячим людям, относятся неохотно и она перестала заниматься преподаванием, хотя ей это очень нравилось. Чтобы не утратить навык разговорной речи, Лена общалась с людьми из разных стран, в том числе из Англии и Америки. Разочаровавшись во всем, дочь пыталась уехать в Англию учиться, но для этого нужно было сдать международный экзамен по английскому языку ( IELTS), который служит подтверждением знания языка. Чтобы сдать этот экзамен, она, платно, по скайпу, занималась с преподавателями из Англии. Невзирая на трудности и неудобства без зрения, она по шести бальной шкале, набрала 5,5 баллов. Это недостаточно, чтобы поступить в ВУЗ. И так она пыталась сдавать два раза. Она не набрала 6 баллов не из-за не знаний языка, а не укладывалась по времени, т. к. механизм работы программы JAWS занимает много время.
Общаясь по интернету, Лена познакомилась с парнем из Египта и влюбилась в него. Сколько она пролила слёз из-за него - это бесчисленное множество. Общались они несколько лет, после чего она даже хотела ехать жить в Египет. Я убедила её, что в её положении это невозможно. Это звучит, как бред. Постепенно я увидела, что дочь стала отдаляться от меня, стала замкнутой, молчаливой. А затем и вовсе поменяла веру и стала мусульманкой. Стала запираться в комнате и молиться.
А сейчас она просит меня отвести её в Нижний Новгород в реабилитационный центр при мечети и она там будет жить какое-то время. Но я не хочу, чтобы она поменяла веру и стала мусульманкой. Помогите, пожалуйста, как её убедить. Что могло повлиять на неё поменять веру? Отчаяние? Могут ли ей помочь в реабилитации в Москве?. Она много раз говорила мне, что она имеет большой жизненный потенциал, и что она многое сможет. Но она не самостоятельная. Ей нужна постоянная помощь, в которую она не хочет верить.
Я перестала быть для неё авторитетом. Она слушает только тех, с кем общается по интернету. Я вижу, что она страдает, переживает. Её не устраивает обстановка в которой она живёт. Все люди в её возрасте живут отдельно от родителей, а она – с родителями. Она хочет быть самостоятельной. Мы не можем дать ей такую возможность. Но если бы даже и могли дать, я думаю, она бы не смогла жить одна. Помогите, пожалуйста, в реабилитации. Я, уже не в силах помочь . Очень надеюсь на вашу помощь.
С уважением Михайлова Нина Фёдоровна.
Мои контактные данные: +79031632616 Московская область, г. Пушкино

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
294