Врач Морозовской больницы Валявская М.Е.

Я, Гончарова Елена Игоревна, обращаюсь к Вам потому, что я уже не знаю как нам быть, и куда идти с нашей сложившейся проблемой. Нам не могли 8 месяцев поставить диагноз, ни один офтальмолог не знал что с глазками у моей дочки Гончаровой Виктории Антоновны.
Моей ещё на тот период 8-ми месячной дочери должны были делать повторную операцию в Научно-Исследовательском Институте Глазных болезней им. Гельмгольца на правый глаз, так как по неизвестным причинам у моей дочери случился рецидив, снова образовался полип, который ранее нам удаляли в Морозовской ДГКБ в возрасте 4 месяцев, и уже тогда у нас на конъюнктиве глаз были плёнки, о которых чуть позже пойдёт речь. Врач Морозовской больницы Валявская М.Е. сказала, что - "Полип мы вашей дочери удалили, плёнки которые у неё на глазах к этому полипу ни какого отношения не имеют, мы вас выписываем."
Мы собрали все документы и анализы требуемые для госпитализации в Гельмгольца, и за день перед госпитализацией дочка заболела, у неё сильно отекли глаза, началось гнойное отделяемое из глаз. Я вызвала врача педиатра из поликлиники. Когда педиатр пришла, осмотрела, прописала препараты, и сказала, что если через несколько дней состояние не улучшится, нужно будет ложиться в больницу.
Через 2 дня у Вики состояние ухудшилось. В этот же день после ухода педиатра, я не задумываясь вызвала скорую, и нас с Викторией повезли в приёмное отделение ранее нам знакомой больницы Морозовской ДГКБ. Мы находились сначала в приёмном отделении офтальмологии, где первый же вышедший врач, сняла плёнки с глаз и сказала "Нужно будет капать Фибринолизин" но диагноз нам поставили ОРВИ, и перевели в инфекционное отделение. На следующий день, после госпитализации, у Вики усилился отёк век, и она совсем не могла открыть глазки. Пока мы с Викой лежали, нас смотрел офтальмолог и гематолог. Уже тогда мне стал известен примерный диагноз моей дочери. После выздоровления от ОРВИ , нас переводят в отделение гематологии, где у Виктории взяли кровь на анализ. В этот же день мне стал известен окончательный диагноз моей дочери. Со стороны гематологов он звучал так "Гематогенная тромбофилия (недостаток плазминогена и протеина C)", а со стороны офтальмологов "Фиброзный конъюнктивит". Я была очень рада, что нам поставили наконец-то диагноз и мы сможем начать лечить нашу малютку, но не тут то было!
Фиброзный конъюнктивит развивается таким образом: из-за не достатка плазминогена на конъюнктиве глаза по словам врача происходит выброс фибрина, фибрин накладывается слоями и образуются плёнки. По другому этот конъюнктивит ещё называют древесным, так как плёнки с каждым разом становятся все грубее и плотнее. Без лекарства плёнки снимать нельзя, это приводит к ещё более быстрому рецидиву. Вылечить это заболевание невозможно, по словам врачей моя дочь нуждается в так называемой сопутствующей терапии. Лекарство должно поступать в организм моей дочери на протяжении всей её жизни! Если не проводить терапию моя маленькая дочь МОЖЕТ ОСЛЕПНУТЬ. В выписке нам прописали лекарство Фибринолизин и Коллализин. Коллализин нам не помог, а Фибринолизин в России не производят уже как 20 лет, а на Украине года 3. На вопрос что же нам делать если нет лекарства, они ответили не знаем. Как сказали мне в Морозовской ДГКБ, это заболевание является орфанным (редким), встречается оно 1 случай на 1,6 миллиона человек. В Морозовской ДГКБ был один такой случай, 2-ух годовалого мальчика привозили родители в 2011 году специально из Армении на обследование.
Потом в палату пришёл врач который уже работал в больнице на тот момент когда приехал этот мальчик. И она сказала что его мама нашла лекарства в Италии в какой-то фирме. На вопрос как называется лекарство и какая фирма его производит, врач не смогла мне ни чего сказать кроме того как, что не знает.
Я начала поиски в интернете по запросам, которые хоть как то были связаны с Морозовской ДГКБ или с заболеванием моей дочери. И нашла статью про того самого мальчика, написанная врачами Морозовской больницы, где было написано что мама его нашла лекарство в Италии в фирме "Cedrion SPA", про название лекарства снова ни слова. Я начала поиски данной фирмы, но попытки были тщетны. И вот наконец когда я перепробовала все так скажем комбинации, я нашла фирму называется она "Kedrion Biopharma". Видимо кто-то опечатался когда писал статью.
Моя мама попросила человека знающего Английский язык позвонить туда. Позвонили, они вроде как согласились помочь, попросили фото выписок и документов. На данный момент от них нет ни каких известий. Как позже узнается, препарат который жизненно необходим моей дочери называется "Концентрат плазминогена"и в России его нет, так как оно не получило лицензию. Есть ещё пару человек которые не знают как лечить это заболевание. Да это всего 2-3 человека, но неужели чтобы лекарство появилось в России, нужно заболеть 1 МИЛЛИОНУ ЛУДЕЙ? В аптеках Италии его купить не возможно, оно распространяется только по больницам. Мы отсылали заявление в Министерство здравоохранения РФ на обеспечение моей дочери жизненно необходимым препаратом, в ответ мы получили письмо с отказом. Они указывают неверный диагноз вместо "ФИБРОЗНОГО КОНЪЮНКТИВИТА" пишут, " что ФИБРИНОЗНЫЙ КОНЪЮНКТИВИТ не входит в перечень орфанных заболеваний", а если верить информации в интернете это два разных заболевания! Министерство здравоохранения говорит что это не орфанное заболевание, а врачи Морозовской больницы говорят нам что заболевание орфанное. Так кому же верить, где правда? Я писала письмо дважды Владимиру Владимировичу Путину, где мне приходило письмо в электронном виде, о том что первое письмо отправлено в Министерство здравоохранения РФ, а второе Росздравнадзор. Ответов обратно не пришло.
Вот и подходит моя история к концу!
Ну может вы мне хотя-бы поможете, чтоб об этом узнал мир. Может тогда у моей маленькой дочки дела пойдут в гору. Может благодаря Вам мы получим лекарство, и моя дочка не ослепнет, и будет видеть этот прекрасный мир своими глазками.
Спасибо Вам большое если вы это прочитали
С уважением Гончарова Елена.