Острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием генной поломки –так называемой транслокации – с названием «филадельфийская хромосома»(транслокация 9:22)

Письмо от: Олеся Красоха kra[скрыто]bk.ru  
Острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием генной поломки –так называемой транслокации – с названием «филадельфийская хромосома»(транслокация 9:22)Острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием генной поломки –так называемой транслокации – с названием «филадельфийская хромосома»(транслокация 9:22)
Здравствуйте! Меня зовут Красоха Олеся!!! Я живу в московской области городе Орехово-Зуево,мне 25 лет.
Хотела бы вас попросить помочь одной семье у которой случилось горе!!!


Наш мальчик Рытов Егор (7 лет) родился 1 апреля 2008 года. Тёплым весенним лучиком пришёл в этот мир наш долгожданный первенец.Ожидание его появления было непростым, т.к. и беременность, и роды протекали довольно тяжело. Но тем больше мы любим нашего мальчика!

Егорка рос и развивался, во многом опережая сверстников. В год и 2 месяца он всё подряд повторял за взрослыми, а в два изъяснялся фразами и пел детские песенки. Его чистая и понятная речь поражала многих, а склонность Егорки к философским рассуждениям еще и восхищала.

Но так случилось, что в октябре 2012 года в наш дом постучалась беда. Прежде активный и жизнерадостный Егор стал вялым, начал жаловаться на боли в спине и при ходьбе подтягивал ногу. Обращение к травматологу дефектов опорно-двигательной системы. Врач посоветовала сдать кровь и если в анализе крови все будет в порядке – она будет искать причины болей. Но анализ крови показал, что это не дело рук врача хирурга-травматолога.Так 5 октября 2012 года, как гром среди ясного неба, для нашей семьи прозвучал диагноз – Острый лимфобластный лейкоз, осложненный наличием генной поломки –так называемой транслокации – с названием «филадельфийская хромосома»(транслокация 9:22).

Пережито было многое. И долгий период осознания происходящего, и принятие диагноза, и двухлетний путь к выздоровлению Егорки сего изнуряющей борьбой за жизнь.
К зиме 2014 года за спиной нашего мальчика были множественные блоки химиотерапии, бесконечные приёмы таблетированных и инъекционных химио – и гормональных препаратов, бессчетное множество костно-мозговых и люмбальных пункций, переливаний эритроцитарной массы и тромбоцитов… Невероятное по своему количеству число бессонных ночей, волнений и слёз…слёз боли, страха, отчаяния… детских слёз…

Но к 14 января 2015 года была закончена поддерживающая терапия и перед Егором открыла возможности совсем другая жизнь.В ней можно было снять маску, начать лакомиться запрещенными прежде мороженым и шоколадом, завести друзей и пойти в школу. Новая, абсолютно непривычная и такая насыщенная событиями жизнь! К сожалению, продлилась она недолго…

Зная о наличии когда-то генной поломки (по словам врачей – очень сложной),я всегда волновалась, когда Егор заболевал и жаловался на боли в ногах и спине. И какое-то внутреннее чувство подсказало, что не стоит откладывать сдачу контрольных анализов до наступления нового года.

23 декабря 2015 года земля ушла из-под ног у меня еще раз. В анализе крови появились бластные (раковые) клетки, миелоциты, изменилась лейкоцитарная формула.

Звонок в детское отделение Московского областного онкологического диспансера в Балашихе, костно-мозговая пункция 24 декабря и подтверждение самых страшных опасений. Мы до последнего верили, что показатели крови отображали наличие какой-то инфекции в организме.

Рецидив Острого лимфобластного лейкоза, B-II тип(в костном мозге 28% бластных клеток ).

На сегодняшний день единственный путь к выздоровлению для Егора - это донорская трансплантация костного мозга (ТКМ)! Это дорогостоящая и требующая долгого и сложного периода реабилитации операция.

Учитывая тот факт, что и без того не простой диагноз еще и усугубляется наличием хромосомной "поломки", Егор нуждается в особом подходе и внимании специалистов, имеющих достаточный опыт по проведению ТКМ в сложных случаях.

На данный момент я связываюсь с европейскими клиниками, где имеется достаточный опыт по проведению успешных ТКМ при подобном диагнозе. Но уже сейчас, ориентируясь на данные друзей Егора, которые ужепрошли ТКМ заграницей, можно с уверенностью сказать, что счета из клиник будут на сумму не меньше 250-300 тыс. евро, это от 20 млн. руб!!! И это по самым скромным подсчетам!

При необходимости дополнительной химиотерапии вовремя поиска донора или при оценке осложненного процесса реабилитации после ТКМ счета, выставленные клиниками, могут быть увеличены до 400-500 тыс. евро (40 млн. руб.)!!! Все счета будут опубликованы сразу после получения.
Сейчас я воспитываю одна двоих детей (у Егора есть еще младшая сестренка), и сумма необходимая для спасения моего сына является просто астрономической!!! Без вашей помощи этой нам не справиться!!!
ПРОШУ Вас помочь в сборе средств на проведение донорской трансплантации костного мозга для Егора!!!
Идут отказы от благотворительных фондов помощи детям!
Пожалуйста помогите!

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
762