диагнозы: Кистозная энцефоломаляция (ляйкомалиция), Ишемически-гипоксическое поражение цнс, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез

Письмо от: Галина GALLA[скрыто]yandex.ru  
Здравствуйте, Андрей. Меня зовут Галина. Это крик о помощи одной молодой маме, на руках которой больной ребенок. Надеюсь, мое письмо не останется безответным и мы все вместе поможем, малышу поправится. Вот как мама мальчика Максима описывает свою историю:
«Здравствуйте! Меня зовут Ксюша, сына Максим. Нам 4 месяца. Наши диагнозы: Кистозная энцефоломаляция (ляйкомалиция), Ишемически-гипоксическое поражение цнс, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез. Беременность протекала отлично, я не знала что такое токсикоз, отеки, плохие анализы. Все узи отличные, ктг норма. Роды в 39.4 на 8-9 апгар. Все хорошо я счастливая мамаша. Единственное что не нравилось, что когда малыша приносили покормить, он не старался брать грудь, но думали что просто ленивый. Роды были в пятницу, а в понедельник, когда пришла неонатолог, начался мой кошмар. После завтрака меня позвали в ординаторскую и сказали Ты не переживай, все хорошо, но ребеночек твой мало кушал за эти дни и ослаб,мы ему сейчас глюкозку прокапаем чтобы он восстановился и вечером тебе его принесут. Я особо не переживала тем более сама знала что кушал он эти дни плохо. В этот же день во время тихого часа вышла в холл попить чая с молоком и подошла к окну,а там стоит детская реанимация. Думаю, наверно что-то с сегодня родившимися детками произошло. Вернулась в палату и тут же появляется врач, выводит меня к себе и говорит не расстраивайся,все хорошо, прокапали твоему глюкозу но ему лучше не стало,мы решили не ждать и вызвали областного специалиста он осмотрел малыша и принял решение забрать его в больницу, у вас синдром угнетения цнс, и подозрение на кровоизлияние желудочков мозга. Иди, попрощайся,а сама как выпишешься поедешь к нему,полежите 2 недельки, вам вернут возможность сосать и поедете домой,здоровенькие. а кровоизлияние почти у вех детей и само рассасывается. Меня ведут в палату новорожденных, он лежит в одеяле запеленанный и спит. Рядом другие деткие-здоровые., а моего сейчас увезут!!! Я рыдала! В этот момент звонит телефон приехал муж со своими родителями, я объясняю ситуацию, что реанимация по нашу душу стоит, и сейчас Максима вынесут и увезут. Врачи как раз закончили оформление, суют бумаги подписать и спускаются с ребенком вниз. Там их муж поймал, ему тоже все объяснили. Муж поднялся ко мне стояли и плакали в тишине. На следующий день прошу меня выписать, просто на самом деле непонимаю, зачем мне лежать в роддоме еще 2 дня? температуру мерить? Не сразу, но выписывают. И я еду в областную. Там малыш лежит с зондом, весь в капельницах. Сердце разрывалось. Пришла врач и тут мне объявили диагноз кистозная энцефаломаляция, обширное поражение больших полушарий мозга (позже сделали кт и узнали, что мозга в больших полушариях практически нет, тонкая прослойка в правой височной доле, сохранена задняя часть, увеличены желудочки, множественные кальцинаты). Сказали, что вылечить это невозможно ибо то чего нет не вырастет. Сосать он научится,с этим проблем не будет,писать-какать тоже будет сам, а все что касается развития под большим вопросом. Через две недели ужасов больницы мы выписались домой. Пошли к лучшему неврологу в нашем городе, она ничего нового не сказала, порекомендовала проколоть кортексин в 2 месяца. После второго укола мы получили судороги. 2 недели в больнице снимали судороги, и все наше лечение на этом остановилось. Судороги снимаем конвулексом, недавно назначили диакарб и аспаркам, плюс цитофлавин. Ездим к остеопату. Все наши достижения на фото: голову держит, может немного постоять на локтях лежа на животе, но потом его начинает клонить в сторону, улыбается редко с утра, следит за мамой и за игрушкой глазами, но не понимает ее назначение, в ручки ничего не берет. В основном лежит и рассматривает постельное белье или кричит »
Сейчас Максимке уже 1год и 9месяцев. Малыш растет, но его состояние не улучшилось. На сегодняшний день Максимка немного держит голову, спину. Пару минут может в подушках посидеть, на животе на локтях лежит подолгу.
Мама Ксении инвалид и ничем помочь ей не может и не хочет. А супруг не выдержав всех проблем, просто ее бросил. Ксения осталась одна с маленьким больным ребенком на руках без поддержки мужа, родной матери и вообще родственников. Бывший супруг платит алименты в размере 5000 и пенсия 20 000.Не смотря на сильную усталость и одиночество, она находится рядом со своим сыном и в отличие от всех, не отвернулась от него. Хочу очень помочь этой мамочке и ребеночку, но не знаю как. Прошу Вас посодействовать в поиске лучшего врача для Ксении и Максима. Я знаю у Вас большие возможности и доброе сердце. Давайте поддержим Ксению, и возможно на ее примере огромной любви к своему ребенку, другие матери не будут сдавать своих больных деток в детский дом, а так же будут бороться за его здоровье до самого последнего.
С Уважением, Галина

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



  1.  #2: Владимир e-mail скрыт для вашего региона (9 апреля 2019)
     
    Может, то что напишу, не гуманно, но я против растраты средств на безнадёжно больных , если это не связано с развитием медицины.
    Лет 100-200 назад рожали по 10-15 детей и в паровые годы полавина умирали, а выживали - сильнейшие.
    Так проходила положительная селекция.
    А с час родят одного и того с дефектами генетическими.
    Выхаживают его и он плодит ещё худшего и больного с накоплением генетических ошибок.
    Дать этой женщине денег и пусть рожает дальше.
    А, это пусть даст жизнь другим детям, может с более меньшими пороками, например сердца или почек.
    А так и они погибнут и он будет мучиться.
     
  2.  #1: Владимир e-mail скрыт для вашего региона (9 апреля 2019)
     
    Может, то что напишу, не гуманно, но я против растраты средств на безнадёжно больных , если это не связано с развитием медицины.
    Лет 100-200 назад рожали по 10-15 детей и в паровые годы полавина умирали, а выживали - сильнейшие.
    Так проходила положительная селекция.
    А с час родят одного и того с дефектами генетическими.
    Выхаживают его и он плодит ещё худшего и больного с накоплением генетических ошибок.
    Дать этой женщине денег и пусть рожает дальше.
    А, это пусть даст жизнь другим детям, может с более меньшими пороками, например сердца или почек.
    А так и они погибнут и он будет мучиться.
     
По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
594