Четыре года назад нашему отцу поставили диагноз – рак коры надпочечника – редкий вид рака, как говорят специалисты. Отец проживает в Волгограде (мы все граждане РФ) и врачи Волгоградского онкоцентра не сталкивались с таким заболеванием

Здравствуйте, уважаемая редакция программы «Пусть говорят».
Четыре года назад нашему отцу поставили диагноз – рак коры надпочечника – редкий вид рака, как говорят специалисты. Отец проживает в Волгограде (мы все граждане РФ) и врачи Волгоградского онкоцентра не сталкивались с таким заболеванием. Мы проконсультировалась в Эндокринологическом Научном центре г. Москвы (ЭНЦ: http://www.endocrincentr.ru/), где сообщили, что продление жизни таких пациентов зависит только от одного препарата – Lysodren (Митотан, Хлодитан). Аналога в России нет. Его не выписывают для пациентов в нашей стране. Его разрешают только ввозить на территорию РФ для собственных нужд и только за счет самих онкобольных. Производят препарат в Канаде или США, других мест нет.
Купить можно только в Канаде - это самый дешевый вариант. Мы запрашивали в аптеках многих стран. Канадская аптека - единственная, которая продает по рецепту онлайн (рецепт на английском языке выписывают врачи ЭНЦ), без подтверждения онкологов их страны. Мы заказываем онлайн, партию отправляют к знакомым в США, и оттуда уже с попутчиками привозят его в Москву.
Наше здравоохранение ничем помочь не может, потому что условия, при которых этот препарат должен стать лицензированным в РФ, сложный путь. Врачи ЭНЦ, так и объясняют, что от Минздрава нет никакой помощи, они этот вопрос уже поднимали. Эта проблема ложиться только на плечи самих пациентов и их семей.
Мы переписывалась с Министерством Здравоохранения России, они только разрешают ввозить на территорию. Запрашивали в Здравоохранении Волгоградской области, они оперируют тем, что этого препарата нет в списках лекарств онкобольных. Созванивались с представителями компании производителя Lyzodren Bristol-Myers, бесполезно. Обращались к некоторым депутатам Волгограда, помощь от них единожды поступила в размере 10 000руб. Нашли организацию, которая посоветовала обратиться в суд, и таким образом привлечь Министерство Здравоохранения к ответственности или найти любое другое решение для получения препарата. Но мы отказались от такого сложного и долгого пути. После года переписки, мы просто сдались и решили сами покупать лекарство.
Но курс доллара растет, и если раньше одна упаковка стоила 30 000р., то сейчас это уже 40 000р. (стоимость в России 80 000руб.) Изначально, когда доллар не был таким высоким, общая стоимость партии для моей семьи - скажем так – «могли потянуть», взяв в кредит средства. Но сейчас, когда доллар растет, это становиться все более сложно.
На данный момент мы потратили чуть больше 1млн. руб. (и это только на препарат). На год лечения необходимо 20 упаковок (стоимость 553доллара, на 2015г.)
Мы просим Вас о поддержке. Ведь кто-то должен отвечать за помощь таким пациентам в получении препарата. Не может быть, чтобы не было решения данного вопроса. Будем признательны за любой ответ.
Спасибо, семья Черкасовых (Юля).
С уважением,Черкасова Юлия
тел.: +7 915 193 29 26