Почему Минздрав с конца 2014 вычеркнул заболевание Шегрена из списка заболеваний,по которому человек может быть признан инвалидом

Здравствуйте!

А по поводу какого именно обращения?
У меня было несколько обращений.

1. Почему Минздрав с конца 2014 вычеркнул заболевание Шегрена из списка заболеваний,по которому человек может быть признан инвалидом.

2. Куда написать Заявление о несогласии изъятия органов после смерти. Ведь если нет заявления, значит человек согласен.Я одинокий человек и единственный родственник в Москве - мама,которой может на тот момент не быть в городе, она может не успеть написать заявление о невскрытии, а я уже не смогу,как вы понимаете))). Терапевты в поликлинике № 180 при 81 городской больнице, к которой я прикреплена при , не слышали о таком заявлении. Претензий к поликлинике по месту жительства у меня нет.

3. Где проводится профилактика заболеваний. Сейчас В КОНТАКТЕ я нашла много людей с Болезнью Шегрена, многие из них не любители пить воду, может это и есть причина Болезни Шегрена?! Если бы я знала,что без воды железы атрофируются, я бы пила воду! Человеку, далекому от медицины, недостаточно сказать "Надо пить не менее 2-х литров воды в день". Надо уточнять "Слизистые могут атрофироваться и обратно не восстановиться" - человек сразу начнет пить воду, а не чай. Причин многих заболеваний НЕТ. А как они будут, если никто не ведет статистику зависимости заболевания от образа жизни??!!

У меня начались осложнения заболевания Шегрена - Сиалоз левой ушной железы (прикреплен 1 файл в Приложении), уже больше месяца опухоль не проходит, стоматологическая клиника мне выдала направление в онкоцентр (1 файл в Приложении) на метро Войковская, до которого я не могу дозвониться, телефон регистратуры не отвечает. У меня начались очень сильные боли и вечером сохраняется температура в районе 37,5; в крови пришел в норму в РФ (Ревматоидный Фактор) - с 645 снизился до 11 (2 файла в Приложении), что в моем случае может означать начало Лимфомы (1 файл в Приложении - НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ РЕВМАТОЛОГИЯ № 3, 2006 67).
А Лимфому я лечить не хочу.
Я так измучилась с постановкой диагноза болезни Шегрена (сначала проверяли на МИЕЛОМУ, постом ставили ВАСКУЛИТ, потом я сама сдала платные анализы для уточнения Болезни Шегрена), что абсолютно не уверена в том, что мне будет правильно назначен диагноз по поводу вида Лимфомы.

ПРИМЕЧАНИЕ.
1. Для чего проводятся научно-практические исследования в области ревматологии,если этими трудами Главное Бюро МСЭ г. Москвы не пользуется? Я болею Болезнью Шегрена с 2002, лимфома развивается через 11-14 лет после начала заболевания и надо мне отменить инвалидность спустя 13 лет от начала заболевания?!

НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ РЕВМАТОЛОГИЯ № 3, 2006 67
АССОЦИАЦИЯ МЕЖДУ БОЛЕЗНЬЮ ШЁГРЕНА
И ЛИМФОМАМИ
О А. Логвиненко, В. И. Васильев
ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва
.......
В среднем лимфомы диагностируются через 11-14 лет от начала БШ [35,80] или через 6,5-7,5 лет
после установленного диагноза БШ [102,110].
........
Показано, что при развитии лимфом происходит снижение показателей иммунологической активности
БШ - уменьшение гипергаммаглобулинемии, уровня сывороточных поликлональных иммуноглобулинов
и титров антител [5,15,24,94,95]. В частности, при развитии диффузных В-крупнокле-
точных лимфом отмечается гипогаммаглобулинемия, дефицит отдельных поликлональных иммуноглобулинов,
исчезновение РФ и смешанной моноклональной криоглобулинемии, появление белка Бенс-Джонса [2,3].
.....
Лимфомы составляют от 20% до 50% в структуре летальности при БШ [2,49,65]. Считается, что такие
предикторы, как смешанная моноклональная криоглобулинемия, увеличение ОУЖ и лимфаденопа-
тия, помогают идентифицировать пациентов, которые имеют повышенный риск развития лимфом,
являющихся непосредственной причиной смерти.

2. Департамент труда и образования направляет на обучение новой профессии, причем говорят, что это по желанию,
однако просят справку, что я не способна к обучению. Если обучение по желанию, зачем эта справка?! И я просила не


направлять меня на обучение, мне тяжело сейчас тратить только на дорогу 4,5 часа (туда-обратно) до центра



обучения, где вообще физически взять столько сил ездить по медицинским центрам и учиться???! Отказываешься от



обучения, могут приостановить то маленькое пособие, которое сейчас выплачивает Центр занятости. Идти на улицу



милостыню что ли просить???!! Я итак с 2002 по 2010 не обращалась никуда ни за какой помощью. На обучение надо




было направить врачей



ревматологии 52-й больницы, которые даже в 2011 не смогли определить мне Болезнь Шегрена. Хорошо,что в 2015



на плановой госпитализации я встретила там молодой состав профессионалов.
3. В Главное Бюро МСЭ я не буду больше никогда обращаться. Понятно, больные люди государству не нужны и их надо побыстрее отправить в могилу. В общем-то я от многих это слышала, не думала,что столкнусь с этим тоже.

Понятно теперь почему в России самый плохой психологический климат. У меня есть опыт проживания в другой стране. Там человека, даже иностранца, в такие жесткие рамки не ставят и всегда накормят по крайней мере.


С уважением,
Кочетова Татьяна Николаевна
8 (495) 486-85-89


Понедельник, 28 декабря 2015, 6:32 UTC от Дьячкова Анна Сергеевна :

Уважаемая Т.Н. Кочетова!
В связи с Вашим обращением, для рассмотрения вопроса и ответа по существу, просим сообщить медицинскую организацию (номер городской поликлиники), в которой Вы прикреплены и обслуживаетесь.
Заранее благодарю за представленную информацию.



С уважением,
Анна Сергеевна Дьячкова,
к.м.н., врач-методист
организационно-методического отдела
ГКУ ДКД МО ДЗМ,
тел. раб. 8(495)531-69-91 (доб. 156)