диагноз: детский церебральный паралич; двойная гемиплегия, GMFCSV. Умственная отсталость тяжелой степени. Сочетанный порок развития головного мозга: гетеротопия серого вещества лобно-теменных отделов, аномалия Денди-Уокера

Я, Эбзеева Айшат Амыровна, 27.08.1969 года рождения, являюсь матерью ребенка-инвалида, Койчуева Темирлана Махаджировича, 27.08.2006 года рождения, что подтверждается справкой МСЭ-2011 №0888310 от 26.05.2011г.
Мой сын тяжело болен, ему был поставлен диагноз: детский церебральный паралич; двойная гемиплегия, GMFCSV. Умственная отсталость тяжелой степени. Сочетанный порок развития головного мозга: гетеротопия серого вещества лобно-теменных отделов, аномалия Денди-Уокера. Вторичная микроцефалия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Псевдобульбарный синдром. Частичная атрофия дисков зрительных нервов OU. Двухсторонний вывих тазобедренных суставов. Также была диагностирована врожденная грыжа пищеводного отверстия диафрагмы. Пептический стеноз в ср/3 пищевода.
В связи с тяжелым состоянием здоровья ребенка мы вынуждены были регулярно обращаться в медицинские учреждения на территории Карачаево-Черкесской Республики в течение 9 лет, но при этом квалифицированная медицинская помощь ему не оказывалась. На наши жалобы о том, что ребенка постоянно мучают боли, отсутствует возможность полноценного приема им пищи, мы получали неоднозначный ответ: «У вас сложный ребенок».
В период с 13.08.2015 по 05.09.2015 мой сын находился на лечении в ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» в г. Москве по выделенной квоте, где в результате проведенных операций была отмечена положительная динамика и, наконец, правильно был поставлен диагноз и подобрано соответствующее лечение.
На данный момент ребенок не видит, не разговаривает, не сидит и не ходит, а также нуждается в постоянном постороннем уходе. Поскольку данный уход ему обеспечиваю только я, возможности трудоустроиться у меня нет. Я одна воспитываю двоих сыновей и помимо государственной помощи не на что рассчитывать.
Мы сейчас на специальном питание, которое также нам не могут обеспечить и, мы приобретаем его сами, также сами приобретаем лекарственные средства, которые были прописаны в ФГБНУ «Научный центр здоровья детей». Сейчас питаемся через гастростому, после первого этапа операции мы должны были поехать еще раз в Москву, чтобы бужировать пищевод, но нам в республике сказали, что квот на этот год больше нет. Состояние ухудшается, помощи необходимой не получаем. Ребенок нуждается в лечение, проведение операции, чтобы хоть облегчить его состояние. Помогите пожалуйста нам.
Эбзеева Айшат Амыровна
+7 (928) 393 88 45
С уважением,Асхат Джатдоев.
Тел.: +7 963 641 11 83