|
Здравствуйте. Пишут вам жители Сахалина с просьбой помочь.На Сахалине погибает семилетний ребёнок от редчайшего,возможно единственного в России случая,заболевания Барде-Бидля (синдром Барде-Бидля). На лечение ребёнка нужны огромные средства.Для семьи мальчика эти деньги нереальны.Наша власть махнула на него рукой и отправила его домой ждать чего-то.В квоте на лечение также отказано,по причине,что диагноз неизлечим.Данное заболевание до конца не исследовано учёными и поэтому многое не понятно.Мальчик начинает слепнуть,зрение падает стремительно-нужна срочная операция,но это произойдёт не ранее Января 2015.Мальчик постоянно прибавляет в весе.В России его отказываются лечить, говоря, что заболевание неизлечимо, также не дают направлений на лечение за границей. У нас очень мало времени. пока получен ответ из Израиля, клиника Шиба. Сейчас Сахалин пытается собрать нужную сумму,но сумма большая для нашего острова.Прошу вас,помогите нам,помогите спасти мальчика.Возможно он единственный в стране с таким диагнозам.Нам очень нужна ваша помощь. Здесь ( /vk.com/club64409134 ) ( forum.sakh.com/?sub=1254922 ) есть подробная информация и фотографии документов. Помогите спасти Артемку. Очень надеемся на ваш отзыв.Жители Сахалина.
------------------------------------------------
Здравствуйте, Андрей! Пишет Вам Киселёва Эльвира Сергеевна из города Южно-Сахалинск(Сахалинская область) у моего семилетнего сыночка Киселёва Артёма Витальевича тяжелое, и возможно даже по словам медиков неизлечимое заболевание: "Синдром Барде-Бидля" Решили обратиться к Вам потому, что на все мои просьбы о помощи в местных больницах, и администрациях области, не обращают абсолютно ни какого внимания, т.к. считают, что мой ребенок прямо скажем проживет недолго. Беременность протекала хорошо, ни чего не предвещало беды. начались у нас все проблемы со здоровьем прямо в родильном доме, сыночек родился с 6 пальчиками на ногах( по одному добавочному мизинцу на обоих ножках) научно это называется "полидактилия" еще тогда меня это насторожило, но врачи в род.доме сказали, что повода для беспокойства нет, что это не редкость. на 3-е сутки Тёмку понесли на полное обследование, после чего установили диагноз "Поликистоз обеих почек" после чего нас при выписке из род.дома, повезли в отделение ОПН при(тогда еще) детской городской больнице, сейчас она областная. там обследовал нефролог, и сказала что повода для беспокойств нет. с шести месяцев Артём стал активно прибавлять в весе, в 1 годик он весил около 17кг, сейчас Артем весит 74кг, в 6 месяцев я стала бить тревогу, бегать по больницам, но все врачи, будто сговорившись, говорили, что я перекармливаю, и не верили мне что ребенок съедает не более нормы. описывать поэтапно все это очень долго. В результате ребенок теряет зрение с бешенной скоростью, левый глаз почти ослеп, зрение менее 10%, правый 20%, из-за ожирения появилась сильная деформация голеней, стоп, летом 2013 года обнаружена киста латеральной щели головного мозга слева, сообщающаяся смешанная гидроцефалия, на что опять же врачи сказали, что это не страшно, рекомендовали проходить КТ головного мозга раз в 6месяцев. Мы никогда не ходили в государственный садик, нас туда просто не брали из-за несамостоятельности Артёма, т.к. не позволял вес быть самостоятельным, что собственно происходит сейчас, сейчас не ходим в школу. Были на приеме у Трутневой Ирины Ивановны она заместитель нашего губернатора Хорошавина Александра Вадимовича, на все наши мольбы о помощи, она не откликнулась, разговаривала достаточно грубо, более того сказала: "Я не собираюсь пиарить заграничную медицину, а повода для лечения за пределами острова я не вижу" Квоту по России или заграницу нам не хотят давать, т.к. они не видят причин для глубокого обследования и помощи моему ребенку. Есть немного клиник, которые готовы принять нас, и максимально помочь нам в сохранении зрения, и жизни Артёмки. Ожирение уже дало осложнения на сердце, печень, поджелудочную железу, с лета 2013 года появилась сильная отдышка(до этого не было) к губернатору по Сахалиской области, нас записывать отказываются, говорят этими вопросами занимается Трутнева. Писала письмо президенту РФ путину В.В.- ответа к сожалению нет. обследовались в ноябре 2013 года в НЦЗД РАМН города Москва, там врачи сказали что ребенку не помочь, да и не заинтересованы были вовсе, постоянно говорили: " у нас здесь вообще платно лежат, а вы лежите по ОМС(обязательное медицинское страхование) и еще что-то требуете от нас" пыталась нам там с глазками помочь врач офтальмолог, да лечащий врач ее отругал, сказав что мы лежим по ОМС. Куда бы мы не обращались за помощью ответ один, ребенок неизлечим, проживет столько, сколько проживет. Умоляю Вас откликнитесь, помогите моему сыночку, чем сможете, всегда смотрю Вашу программу, и плачу, Вы такому количеству людей помогаете, как ни кто другой. Очень надеюсь на Вашу помощь, спасите Артёмку пожалуйста, ведь он как все детки любит играть, смотреть телевизор, особенно поле-чудес, компьютер, книги, гулять, но все это может стать для него невозможным, т.к. болезнь прогрессирует с бешенной скоростью. ребенок слепнет, киста растет(от этого постоянно болит голова у него) ожирение и искривление ног прогрессирует, речь ухудшается. С Уважением, Эльвира! мой телефон 89147595267 или 8(4242) 720141. заранее благодарна!
Эльвира elvirchik_k@bk.ru
(орфография письма сохранена)
|
|
|
