|
Здравствуйте, пишут Вам родители Плотникова Леши. Наш адрес: Россия; Иркутская обл., г.Братск. Нашему ребенку 2года 9 мес. Начальный диагноз "синдром Веста", сейчас ставят диагноз: симптоматическая мультифокальная эпилепсия, в форме миоклонических приступов, ребёнок на инвалидности. Подробно о нашей проблеме: в возрасте 2 недели обратились к участковому с жалобами на то ,что у малыша периодически бывают судороги (по принципу складывания) несколько раз в сутки . После проведения обследования по месту жительства г. Братск ,а также в областной больнице г.Иркутска нам в возрасте 1,5 месяца был поставлен диагноз "синдром Веста ". Назначены лекарства: кепра, сабрил. после назначенного лечения, в течении 7 месяцев приступов не было, малыш начал развиваться .Но не смотря на то что мы постоянно выполняли назначенные рекомендации и наблюдались у докторов 29/09/2012г. приступы возобновились, добавили депакин-хроносфера. В феврале 2013г. консультировались у профессора Меликяна А. Г.(нейрохирургия НИИ "Бурденко), он сказал, что операция не нужна, нужен правильный подбор лекарств и гимнастика. Лечение болезни шло с переменным успехом, были довольно продолжительные периоды ремиссии, правда и приступы повторялись( в январе2013г.- приступы продолжались 3 дня; в апреле 2013г.-3 дня; в сентябре2013г.-1 приступ) Малыш потихоньку развивался. С сентября по ноябрь 2013 был высокий рост в развитии (стал сам ходить, без посторонней помощи). В конце ноября 2013 поехали на очередное обследование в г. Иркутск, после проведенных обследований, на третий день нахождения в стационаре, приступы возобновились, состояние наше резко ухудшилось(доктора сказали:"Перестало действовать лекарство - сабрил."). Сделали корректировку лекарств(убрали" сабрил", добавили дозировку "кепра" и "депакин-хроносфера" ), но приступы продолжаются ежедневно, несмотря на это нас выписали домой.
Что нам теперь делать? Доктора сказали "время лечит", "надо ждать". Как спасать нашего малыша мы не знаем. Леше после приступов, с каждым днем становится хуже (развитие ребенка с достигнутого уровня упало на первоначальный этап) Доктор у которого мы наблюдаемся, только увеличивает дозировку принимаемых лекарств. В надежде на помощь обратились в благотворительный фонд "Гольфстрим", в своем ответе, они рекомендовали обратиться к Вам. Подскажите пожалуйста, что нам нужно делать, чтобы вылечить нашего малыша?Отправляем Вам частично результаты обследований и заключения, если нужны еще какие-то документы мы вышлем. С большим нетерпением ждем ответа от Вас!!! (тел.89526109736 Наталья.) С уважением. Плотниковы.
(орфография письма сохранена)
|
|
|