Врожденная аномалия развитие обеих стоп, ЗППР, голова гидроцефальной формы

Письмо от: Юлия www.y[скрыто]mail.ru  
У меня трое детей, сын 15 лет, ребенок от первого брака (гражданского), сын прописан и проживает у бывшей свекрови, учиться отлично, очень хочет добиться в жизни, чего то больше чем его родители.. Дочь 5 лет, ребенок-инвалид, от второго законного брака .... Родилась 23 марта 2010 года, на сроке 35-36 нед., вес 2960, рост 45 см. с огромным перечнем диагноза + сопутствующий, нас из роддома перевели в ОПН и только 22 апреля нас выписали домой .... Наш диагноз на данный момент Врожденная аномалия развитие обеих стоп, ЗППР, голова гидроцефальной формы .... Когда Полине было 12 дней отроду, ей впервые наложили на обе ножки гипсовые повязки и с тех пор она находилась в них с передышкой в НОЧЬ до семи месяцев, в надежде, что пока хрящики, а не кости, что то встанет на место и все обойдется, но к сожалению ни чего не обошлось .... Дочь родилась очень слабая, очень плохо набирала вес, лежали практически каждый месяц в больнице, в отделении неврологии, на протяжении 6 месяцев постоянна была апноэ, до 1,6 лет , то хорошо , то плохо ... после 1,6 вроде вздохнули, начали думать, что, что то нужно делать с ножками, но врачи Уфы - ортопеды, категорически, в один голос сказали, что оперировать будут, когда ребенок окрепнет, это в 8 - 12 лет, а мне, как маме хотелось, чтобы и у моей дочери было детство, я надеялась на то, что раз Полиночке стало лучше, значит обязано быть лучше во всем .... инвалидность Полине дали, когда ей было 1 год и 8 мес. и то, как я не хотела, как я плакала и ругалась с врачами из неврологии ( где детки от 1 мес. до 3 мес), когда мне объяснили, что государство помогает и об этом КРИЧАТ по всем каналам и радио и рекламные щиты, то что лекарство, лечение, санаторий все это - ГОСУДАРСТВО!!!! Но к сожалению это НЕПРАВДА!!!! по крайней мере у нас в Уфе, даже благотворительные фонды и те помогают тем семьям, которым считают нужным ..... им нужно принести такую кучу бумаг, только справки о том, что ты не был на Марсе не хватает, а так все и обо всем... ДА ВРЕМЯ ТАКОЕ : ЧЕЛОВЕК БЕЗ БУМАШКИ - КАКШКА!!! так и выходит .... Так скажите мне пожалуйста, почему, когда меня просто достало и стучаться в закрытые двери и слушать гудки в трубку телефона, когда я решила через телевидение обсудить сними ОНИ и там рот закрыли дав ложный ответ, что, якобы ОНИ занимаются моей семьей .... и девушка, с которой я разговаривала, и уже не в первый раз, с нашего телевидения, я ее просто спросила: если Вы не можете и не будите этого делать, может мне обратиться в Московское телевидение?!, на что она ответила: Лучше туда, если вы что то хотите добиться для своей семьи ..... И как мне быть в таком случае ... правильно сказал мне один чиновник глядя в глаза, точную формулировку не скажу, но суть такая: ЗА НЕЗНАНИЕМ ЗАКОНОВ ПРОСТЫХ ЛЮДЕЙ, ЧИНОВНИКИ ЭТИМ И ПОЛЬЗУЮТСЯ!!! и получается, что так оно и есть .... Я все понимаю не одна семья моя такая с такими проблемами, да и сидишь как на пороховой бочке и молишься, КАК БЫ НЕ БЫЛО ВОЙНЫ ... страшно это, очень, за детей .... но и стараешься не для себя, не для того, чтобы посидеть на диванчике рядом с Андреем Малаховым и поорать вместе со зрительным залом, а просто очень хочется, чтобы дочь Полина, когда спросила меня: Мама, а у нас дом большой?! на что ябы ответила: Да, большой!!! а не последовал мой ответ, как я в данный момент ей отвечаю: У собаки будка больше!!!!

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
446