как нам оплатить лечение 30млн. в год????

Здравствуйте Андрей!
Просто нет слов... .
У моей супруге Тороповой Светланы очень редкое генетическое заболевание "Помпе". На сегодняшний день существует единственное лекарство, годовой курс лечения которым составляет ~ 30 млн. рублей. Сами мы не в состоянии оплатить такое дорогостоящее лечение. Обратились в департамент здравоохранения Воронежской области... Конечно же мы получили отказ. Направили иск в суд на департамент. В суде выяснилось что нам было предложено пройти повторное обследование от которого мы якобы отказались, о чем мы ни словом ни духом..... .
Мы направляемся на обследование в Областную больницу на 9 км, куда нас не принимают мотивируя тем что "нет места". В больнице оказывается что моя супруга-"проблемный пациент" для которой нет места в лечебном учреждении. А врачи нам говорят открытым текстом что им было запрещено департаментом давать рекомендации на лечение данным препаратом, вплоть до увольнения. Мы конечно не опускаем руки, но с чиновниками очень тяжело бороться в одиночку....
Бог им судья, а мы будем бороться за жизнь и добиваться лечения


А пока идут все эти разбирательства, болезнь прогрессирует и супруге становится только хуже.
Может быть кто-то неравнодушен к нашей беде пишите на divaso@list.ru будем рады любому доброму слову или совету.

P.S. Я даже и не мог подумать что в департаменте” ЗДРАВО_ОХРАНЕНИЯ” Воронежской области могут сидеть такие мелочные и ...... людишки......