|
Здравствуйте, уважаемый Андрей Николаевич! Пишу Вам с огромной надеждой! Меня зовут Екатерина, мне 37 лет, живу я в г.Саянске (Иркутская область) У меня инвалидность 3 группы по зрению (миопия высокой степени). У меня два сына : Глеб (14,5 лет) и Егор (13,5 лет). У старшего сына со здоровьем все в порядке, а вот у младшего большие проблемы - Егор родился очень слабым с врожденной глаукомой, была несформирована передняя камера правого глаза, светобоязнь, постоянно закатывался (при плаче терял сознание, приступы доходили до 15 раз в день). До 4-х лет его наблюдали в Иркутской областной детской клинической больнице, но внутриглазное давление все равно росло, зрение падало. В итоге доктор сказал, чтобы я сына в больницу больше не привозила-бессмысленно. Глубину моего отчаяния сложно представить! Но я не сидела сложа руки – делала массаж, капала капли, поила травами, лекарствами и искала клинику, которая бы приняла Егора на лечение. В Германии предложили курсы лечения, которые возможно и не помогут, но стоимость курса лечения ( сделать их надо минимум 6 раз) 12000 евро. И вот однажды, я наткнулась на передачу об уфимском профессоре Мулдашеве Э.Р. и решила написать в его клинику, в Уфу во «Всероссийский центр глазной и пластической хирургии» , через 2 месяца нам пришел ответ с приглашением на лечение и операцию! (как я искала на нее деньги-это отдельная история), муж был против нашей поездки, но я все равно поехала и ничуть не пожалела об этом. Вот уже 10 лет мы ездим в Уфу, на лечение и операции, но чаще одного раза в год съездить не получается, поездка обходиться в 50 тысяч (хоть и квоту выделяют). Врачи рекомендуют переехать жить в Уфу, тем более, что и у меня самой зрение плохое (миопия высокой степени). Но мы живем в маленьком городке и кроме квартиры (стоимость 1,5 миллиона рублей) и 670 тыс. рублей долгов (в разное время брала кредиты на поездки в больницу), муж не помогал, считал, что это все зря. На данный момент мы в разводе, муж сказал, «что ему такой балласт не нужен». Я сама работаю в военном комиссариате старшим помощником начальника отдела (по финансово-экономической работе) , заработная плата у меня 20 тыс.рублей + пенсия 24 тыс.руб. (моя и Егора)+ 13 тыс.руб. (алименты)=57 тыс.руб. По современным меркам это очень приличные деньги, но 33 тыс. руб. из этой суммы уходит на кредиты, 2тыс. руб. на лекарства (капли ежедневно капаем, 1 флакон 900 руб, надо 2 шт). 2,5 питание детей в школе, 5тыс. руб. коммунальные платежи, остаток 14,5 тыс. руб. С этой суммы не сильно и накопишь, а переехать необходимо , ведь в Уфе и медицина на высоком уровне, и школа есть для слабовидящих, и есть, где профессию сыну получить. Тем более, что Егор не потерян для общества: он учится в гимназии, в музыкальной школе, занимается в духовом оркестре (мечтает стать серьезным музыкантом), ходит в студию КВН, плавает, с удовольствием занимается исследовательской деятельностью (в 2014 году стал победителем 14 региональных соревнований юных исследователей «Шаг в будущее, байкальский юниор») C 01.01.2015 данный вид операции (модифицированное эписклеральное пломбирование биоматериалом «аллоплант») можно получить по полису ОМС (необходимо взять направление в поликлинике). Но тут такие нюансы: при направлении по ОМС можно прооперировать бесплатно либо пролечить 1 глаз (по выбору), а вот второе направление можно будет взять не раньше, чем через три месяца (и также выбрать-бесплатно либо лечение, либо операция). Также при направлении по ОМС проезд к месту лечения не оплачивается. 13.03.2015 года я написала подобное письмо президенту - ответы , конечно, не утешительные. А просьба у меня такая: очень прошу помочь купить квартиру в Уфе , для этого надо к моей квартире добавить хотя бы 1 млн. руб. или займите эти деньги под небольшой %. Конечно, я прекрасно понимаю, что у меня жизненная ситуация не очень сложная, ведь к счастью не рак, не ДЦП, но я доведена до отчаяния –я мама, не могу ничем помочь своему ребенку, а если у меня у самой упадет зрение настолько, что не смогу работать, то кто моих сыновей будет лечить, кормить? Вопросов много. А может у кого-нибудь есть квартира в Уфе (этому я тоже буду рада)которую могут мне сдать за небольшие деньги. Еще мне очень нужна работа, с хорошей заработной платой. С уважением, Степанова Екатерина (666301, Иркутская область, г.Саянск, мкр.Юбилейный, д.28, кВ.26) Тел.89834082847
Справка Дана Степанову Егору Ивановичу, род.07.05.2001г, проживающему Иркутская область, м/р Юбилейный ,д 28, кв 26. Диагноз- врожденная, неоднократно оперированная глаукома 4а-в обоих глах, косоглазие монолатеральное сходящееся оперированное левого глаза. Центральный атрофический хориоретинит левого глаза. Были проведены следующие операции: 20.08.01.-ГЭС ,циклоретракция правого глаза, в послеоперационном периоде осложнение- гифема. 5.09.01-трабекулэктомия , иридэктомия левого глаза. В послеоперационном периоде неоднократные поднаркозные обследования-субкомпенсация процесса. 8.02.02-операция трабекулэктомия,иридэктомия правого глаза. В процессе поднаркозного обследования выявлен гониодизгенез 3 ст. обоих глаз. ВГД субкомпенсировано. 27.05.03 -операция-глубокая склерэктомия,иридотомия правого глаза.Выявлен обширный атрофический очаг диаметром до4-5 ДДЗН слева. Все операции были сделаны в Иркутской ОДКБ. Был направлен во Всероссийский центр глазной и пластической хирургии, в Уфу где были следующие операции: 8.12.05-передний губчатый дренаж в нижнем наружном секторе на правый глаз, и ретро- склеро –пломбирование биоматериалом «аллоплант». 27.06.06- передний губчатый дренаж в нижне-внутреннем секторе. 12.04.2007 ретро- склеро –пломбирование биоматериалом «аллоплант». 19.07.07 -резекция наружной прямой мышцы на 8мм, рецессия внутренней прямой мышцы на 4мм. ретро- склеро –пломбирование биоматериалом «аллоплант». 29.05.08- ретро- склеро –пломбирование биоматериалом «аллоплант». Модифицированное эписклкеральное20.07.09-«переднее-губчатое дренирование в верхнем-наружном секторе на правый глаз., ретро- склеро -пломбирование. 08.04.2010г ОД супрацилиарная канализация. ОС лечебное РСП биоматериалом аллоплант. 15.04.2010г склерэктомия с выпусканием с/х жидкости. 13.09.2011- модифицированное эписклеральное пломбирование биоматериалом «аллоплант». 10.07.2012 - модифицированное эписклеральное пломбирование биоматериалом «аллоплант». 17.07.2013- модифицированное эписклеральное пломбирование биоматериалом «аллоплант». 02.07.2014 модифицированное эписклеральное пломбирование биоматериалом «аллоплант». На данный момент светобоязнь. OU-гл.яблоки увеличены в размерах. Косоглазие альтернирующее при ковер-тесте. Множественные рубцы коньюнктивы, роговица в диаметре 13/13мм, прозрачна,множественные мелкие и линейные стромальные помутнения, лимб расширен. П.К. глубокая, зрачок до 1мм, реакция на свет отсутствует, миоз на фоне капель-бетоптик, азопт. Рефлекс с глазного дна не определяется. ВГД (бесконтактный тонометр через веко) OD до 27мм.рт.ст.; OS 20-22 мм.рт.ст. УЗИ: ПЗО 30,6/31,23. Острота зрения ОД -0,06; ОС –движение у лица. В пространстве ориентируется. Учитывая врожденное заболевание , анамнез и клиническую картину ребенку необходимо наблюдение специалистов и лечение не менее 2 раз в год. Сопутствующие заболевание: мальформация Арнольда-Киаре 1 ст, синдром Элерса-Данлоса.
(орфография письма сохранена)
|
|
|