помочь людям с заболеванием врожденный булезный эпидермолиз.

Добрый день! Прошу поднять тему про людей страдающих редким, но очень тяжелым заболеванием: врожденный булезный эпидермолиз. Я страдаю им с рождения.Мне повезло, у меня легкая форма легкое течение. (при средней тяжести доживают до 15 лет, при тяжелой форме умирают при рождении). Качественной медицинской помощи не оказывают. Когда приходишь к врачу, говорят, зачем вы здесь, мы вам помочь не можем. За 30 дней, которые лежишь в больнице, водят витамины и раны мажут зеленкой. Само заболевание протекает так. при малейшем ударе появляются раны или водянки. на конечностях появляется гной. с'есть яблоко, грушу не представляется возможным, при укусе с неба слазиет кожа. Еще, это сильная психологическая травма, куча оскорблений от людей ( например:" твое место в зоопарке") врачи говорят зачем вы рожаете. Мою бабушку после рождения дочки вместе с ребенком лечили от сифилиса, когда. выяснилось, что это не сифилис предложили обратиться к "бабке" даже дали адрес. Прошу осветить данную проблему. Возможно это спасет чью-то жизнь, окружающие ее будут так жестоки. Или получиться создать фонд для помощи именно этим людям.