Живем в Сочи, 19.08.2014 родила дочь, 4050кг, 58см. Через месяц участковый педиатр передала направление в г. Краснодар на сдачу потовой пробы, т.к. по результатам скрининга в роддоме завышен показатель ИРТ 149нг/мл

Добрый день! Моему ребенку поставили диагноз муковисцидоз смешанной формы, ребенку 7 мес. Уже 2 мес. живем в разных больницах из-за тяжелого состояния ( теряет вес, слабеет).
Живем в Сочи, 19.08.2014 родила дочь, 4050кг, 58см. Через месяц участковый педиатр передала направление в г. Краснодар на сдачу потовой пробы, т.к. по результатам скрининга в роддоме завышен показатель ИРТ 149нг/мл. В ноябре потовая проба - 120 mmol/l, обнаружена мутация delF508 в гетерозиготном состоянии, вторая хромосома не найдена, нас с мужем отказали исследовать на ДНК из-за нехватки реактивов. В феврале 2015 были госпитализированы с ребенком из-за вирусной инфекции, направлены повторно на потовую - 113mmol/l, нам с мужем вновь отказали в обследовании. Лечение было направлено на выведение мокроты из бронхов, обнаружены изменения в поджелудочной, печени. В настоящее время диагноз муковисцидоз подтвержден по показателям потовой пробы. На сегодняшний день нам до сих пор не оформили группу по инвалидности в г. Сочи, почти месяц были без жизненно необходимого пульмозима. Ребенку с каждым днем становится хуже, несколько раз лежали в больнице в Сочи, участковые педиатры не могут помочь, говорят обращаться к лечащему врачу в Краснодар, только она может корректировать программу лечения. На протяжении всего времени как выписались из больницы в Краснодаре, не могу дозвониться врачу., она либо скидывает звонки на сотовом, рабочий не берет. Однажды дозвонилась на рабочий тел., успела только представиться на что она мне ответила: " - Я поняла что это вы, мне сейчас некогда" и положила трубку, я даже не успела переспросить ее когда ей удобно чтобы я перезвонила. Отправляла и смс сообщения на сот. тел.с описанием проблемы - ответа нет.
23.03.2015 отправила кровь ребенка в С-Петербург для проведения полного секвенирования по рекомендации Проф. Н.И.Капранова, анализ будет готов через 2 недели. В настоящее время ребенок по прежнему теряет вес, слабеет, в больнице ей ставят капельницы с глюкозой и физ.раствором, что на время ей помогает окрепнуть. Группа по инвалидности еще оформляется (уже второй месяц), лекарств нет, в том числе и пульмозима, который ни в одной аптеке не купить, пытались и на заказ чтоб привезли - без результата. Всевозможными методами пытаюсь помочь доченьке, все естественно за свой счет. Нашла информацию о методиках лечения в мире с возможным излечением полностью в недалеком будущем ( уже есть препараты значительно облегчающие течение болезни - такие как Kalydeco в США).
Специалисты Клиники в Израиле обещают помочь ребенку, прислали мне программу лечения и доп. обследования, все это очень дорого стоит, своими силами мы набрали половину суммы, кредит мне не дадут,т.к. сейчас не работаю (перед уходом в декрет фирма "развалилась"), обращалась в разные благотворительные фонды - отказывают, т.к. ребенок не присмерти и пока жизненно необходимых операций не требуется, в одном фонде даже сказали - вот когда вам потребуется например пересадка легких, тогда вы можете к нам обратиться...
Может хоть что-то посоветуете, как нам поступить?Я не могу просто смотреть как моему ребенку с каждым днем становится все хуже, пульмозим пока заменили 7% гипертонич. раствором, но эффекта от него ни какого...У нас оч. сильно пострадала поджелудочная, пища не усваивается даже при большой дозировке креона (в ЖКТ оч. большое скопление слизи, ничем не можем вывести). Пожалуйста, откликнитесь, хотя бы советом помогите, куда мне можно обратиться за фин. помощью для лечения в Израиле, или может есть специалисты в России, которые могут помочь. (В Москву обращалась, там также все дорого и за свой счет).