мы в г. Энгельсе Саратовской области, я Смирнова Татьяна Николаевна, у моего ребёнка Смирнова Ивана Николаевича, очень редкое генетическое заболевание - синдром Костелло

Здравствуйте, живём мы в г. Энгельсе Саратовской области, я Смирнова Татьяна Николаевна, у моего ребёнка Смирнова Ивана Николаевича, очень редкое генетическое заболевание - синдром Костелло. Когда ещё была беременна никаких потологий не было выявлено, все УЗИ сохранены - в норме. Когда родился наш Ванечка, никто не знал, что с ним, ребёнок в 1 год и 2 месяца только начал держать голову, инвалидность оформили как ДЦП , но в 3 года подтвердился диагноз синдром Костелло в генетической лаборатории РАМН в Москве. Постоянными реабилитации с перерывом в 1,5 - 2 месяца бесплатно и платно он хоть и долго, и с тяжёлым трудом пошёл своими ножками. Но у ребёнка по его основному заболеванию могут самообразовываться раковые опухоли и год назад мы столкнулись с этой проблемой. Образовалась опухоль левого яичка эмбриональная рабдомиосаркома, прооперировали, делали пересмотр гистологии, обследовались и наблюдались в НИИ ДОГ им. Блохина в Москве, но там онкогенетики на том этапе решили воздержаться от химиотерапии, т.к. ребёнок угрожаем жизнью, т. к. по основному заболеванию может быть гипертрофическая кардиомиопатия по сердцу, было назначено МРТ малого таза и обследование каждые 3 месяца. МРТ не предоставлялось сделать возможным и через 3 месяца констатировано прогрессирование заболевания в виде митостаза - поражения забрюшинных лимфо узлов на уровне ворот левой почки. Ребёнку в НИИ ДОГ им. Блохина было рекомендовано и проведено 3 курса химиотерапии в Саратове, но были осложнения по сердцу, после 2 курса химии нам поставили диагноз, гипертрофическая кардиомиопатия, на 3 курс химии шли под страхом смерти, но на фоне бета-блокаторов (анаприлин) с сердцем на удивление, т.к. это необратимый процесс, пошли улучшения. И мы прошли 3 курс химии и вернулись в Москву на обследования и вопросом об операционном решении. Но обследование КТ показало под вопросом инфильтрацию? пневмонизацию? И нас направили лечиться от пневмонии и прописали ещё один курс химиотерапии. Прошли 4 курс химиотерапии и вернулись обратно в Москву, сделали обследование КТ и опухоль стала иноперабельной, была рекомендована лучевая терапия, но получено заключение от радиолога профессора Глекова И.В., что в стационарных условиях учитывая патологию и сердечные изменения, лучевая терапия проводиться не может. И с учётом наличия синдрома Костелло, гипертрофии сердца на этом фоне, проведение химиотерапии - не показано, т. к. ребёнок угрожаем гибелью. Выписку с НИИ ДОГ им. Блохина ждали почти 2 недели, после того, как по телефону нам сказали. что отказывают в лечении ребёнка, т.к. он не перпективный, по словам врачей Зориной Светланы Вячеславовны ( онколог в Саратове) и Евстафиевой Марины Михайловны ( онколог в Москве) сказали, что я эгоистка и хватит уже колоть и мучать ребёнка, пусть он уже умрёт. Что он не желец и он же инвалид и удалив одну опухоль, могут быть и другие, ведь по синдрому самообразование опухолей. В буквальном смысле бьют по рукам!!! По их представлениям нужно переубивать всех пенсионеров и инвалидов, чтобы лечить только перспективных... Не дождавшись выписки с печатью, мы решили обратиться в ФГБУ им. Д. Рогачёва, но там нам тоже отказали, но на словах посоветовали пройти обследование сердца в институте им. Бакулева. Мы сделали УЗИ сердца и прошли консультацию кардиолога у Поляковой Н.А., дали заключение, что противопоказаний к лучевой и химиотерапии в настоящее время не выявлено. С этим заключением я обратилась в НИИ им. Блохина, зав. Казанцев А.П. созванился с онкологом Саратова и сказал срочно ехать в Саратов, нас ждут, чтобы сделать КТ и ребёнок долгое время без химии. Не знаю чего сейчас уже тварится в лёгких. Выписку должны были выслать по факсу в Саратовскую больницу, где мы проходим химиотерапию, но выписки ещё нет и по словам Бажановой Е.Ю. мы такие не одни и многие ждут выписку и по 3 недели. И КТ, которое нам должны сделать в Саратове сломано, и это не в первый раз, когда мы будем делать обследование платно в ди. центре. Но в данный момент мы даже это обследование сделать не можем, т.к. не знаем, с контрастом ли делать или можно без контраста. Наверное денег хотят врачи, но у нас их нет. В Москву за последний год ездили уже 6 раз, многие обследования и консультации оплачивали сами. От дороги отказаны, всё никак не оформим, дорогу оплачиваем сами и одна не справляюсь с ребёнком и с сумками и берём с собой ещё сопровождающего. Сами в Энгельсе снимаем квартиру, денег с трудом хватает, Слава Богу родственники помогают. Писала письмо на имя президента, но помощи в лечении не получили. Сняли сюжет про Ванечку на Саратов 24, вот ссылка на сюжет https://www.youtube.com/watch?v=deE27FL1mjE Помогите нам пожалуйста, Ванечка очень сильный и хочет жить!!