Меня зовут Елена Сосновская. Мне 26 лет. До декрета работала воспитателем в детском саду №278, по образованию учитель. Я замужем и имею двух замечательных детишек. Дочь Юлиану и сыночка Никиту

Здравствуйте!
Меня зовут Елена Сосновская. Мне 26 лет. До декрета работала воспитателем в детском саду №278, по образованию учитель. Я замужем и имею двух замечательных детишек. Дочь Юлиану и сыночка Никиту. В ноябре 2014 года сыну поставили страшный диагноз – рак сетчатки левого глаза, после опухоль распространилась и на правый глаз.
Подробно напишу, как мы узнали о диагнозе и какое лечение нам предложили. Родился Никита 25.12.2013 года. На момент выписки и в первый месяц жизни состояли на учете в Поликлинике №4. Патронажа не было, номерков на прохождение врачей не было, отказали дать нам их ввиду отсутствия! Затем переехали, и нас вынудили выписаться из Поликлиники №4, прописались по новому месту проживания в х.Ленинаван. В 6 месяцев мы начали замечать косоглазие левого глаза Никиты, временами его и вовсе не было. В период переезда в пригород Ростова х. Ленинаван, в небольшой флигель, где не было коммуникаций, туалета ванны, кухни. Мы были вынуждены взять кредит на обустройство домика.
20 октября попали в гости к однокласснице Анне, которая как выяснилось по образованию офтальмолог, именно Анюта впервые и сказала нам про наш диагноз. 25 октября мы были уже на приеме у местного окулиста в селе Чалтырь, где осмотрели глазик Никиты, поставили диагноз катаракта, и направили в Областную Клиническую Больницу. 31 октября по номерку мы попали на прием к врачу в ОДКБ. Нас приняла хорошая врач-офтальмолог Метла Яна Игоревна, она осмотрела глазик, заметив что-то неладное и явно не катаракту. Она отправила нас на УЗИ сетчатки глаза, которое и показало, что у нас РЕТИНОБЛАСТОМА (рак сетчатки левого глаза). Осмотрев правый глаз, были замечены еще 2 пятнышка, но что это за пятнышки нам рассказывать не стали. Буквально через пол часа мы были на приеме у зам.врача Офтальмологического отделения Бердышева, который нам рассказал суть поставленного диагноза, сказал что опухоль большая и скорее всего в Москве куда нас направят по квоте, глаз предложат удалить. После чего прозвучала фраза: "Собирайте деньги, не ждите квоты езжайте в Москву в НИИ им.Гельмгольца на консультацию. У вас времени нет, у ребенка РАК!" В моей голове эта фраза до сих пор звучит... На следующий день были куплены билеты на поезд и поехали мы без записи на прием в Московский институт. Сутки провели в поезде, приехали в 5 утра. Спасибо знакомому молодому человеку, встретил нас, проводил до клиники, в 7 утра переступили порог института! В 8.30 открылась регистратура, в которой отказались принять документы, так как мы были без записи, иногородние, и, вообще, их мало интересовал наш диагноз. Два раза пришлось сходить в кабинет заведующей, которая каждый раз обещала, что у нас примут документы. В 12.00 документы все-таки приняли. В 14.00 мы по очереди попали к окулисту. Никиту осмотрели, отправили на УЗИ глаза, сделали УЗИ левого глазика. До 16.30 мы ждали профессора Саакян, которая после осмотра Никиты нам сказала следующее "Вы едете в Ростов, сдаете анализы и приезжаете на удаление левого глаза и дообследование правого!" Вечером мы с сыном через всю Москву добрались до аэропорта и улетели домой. Очень уставшие, не кушавшие целый день, Никитка на соке, на руках сумка с вещами, Никита без коляски. Но мы выдержали!
Второй этап был уже в Ростове, когда снова пошли в ОДКБ для того чтобы сделать КТ головного мозга. Выслушав очень много неприятной информации, нелестных выражений о себе как о матери, нам все-таки сделали КТ, которое показало, что опухоль находится на сетчатке. Нам дали только снимки (приобрести диск на тот момент не было возможности, а на следующий день уже было нельзя, поэтому записи нет).
Мы обращались в Клиники Израиля Шиба и Хадасса , которые выставляли счет от 40.000 - 170.000 тыс. долларов , но обещаний на выздоровление нет! Обращались в клинику Германии где было сказано, что будет проводится общая химия и результативность 50/50 может получится глазик оставить , а может и нет. В Швейцарии, у профессора Мунье, не было ни одного случая, где бы ребенку пришлось бы удалить глаз. После переписки с профессором было ясно, что они избавится от опухоли и Глазик Никиты будет видеть. Сумма к сбору в Швейцарию составила 50.000 франков это более 3млн.рублей, по истину сума огромна. Изначально мы собирали на поездку в Германию, ту да же была оформлена наша виза, сделана доверенность на вывоз Никиты заграницу , в последний момент нам написала девушка Аленка, которая лечит сына Артемку с тем же диагнозом в Швецарии. Объяснив все нюансы и возможности мы действительно поверили что сможем полететь в Швейцарию. В итоге мы проплатили депозит в 10.000 франков в клинику где проводятся обследования, и полетели.......но нужно было внести депозит в 30.000 франков в государственную клинику г.Лозанны CHUV, денег не было......речь после обследования шла уже о том что в следующий приезд мы могли бы уже и не приезжать, а если бы и приехали то спасать было бы нечего. В тот счастливый день когда мы узнали что химия нам поможет, но нужны деньги завод где работает папа Дмитрий предложили помощь оплатить весь депозит .Радости не было предела, но счастье было не долгим.....с каждым часом и днем сумма помощи то менялась то исчезала. В клинике,пока Никиточке обследовали глазик, познакомилась с мамой Катей, у которой тоже сынишка Никита, чудесный мальчишка, с таким же тяжелым диагнозом. Зная меня всего пару часов Екатерина с мужем Сергеем предложили нам свою помощь одолжить денег на оплату небольшой суммы в клинику, тем самым не позволив улететь в Россию ни с чем и спасти жизнь Никиточке. Выбора у нас не было, мы приняли помощь семьи Богдановых .В итоге пробыли мы неделю в Швейцарии была сделана КРИО ТЕРАПИЯ правого глазика где было обнаружены 2 маленькие опухли , и интерартериальная химиотерапия левого глаза где имелось 3 большие опухоли. Сколько понадобится нам поездок мы не можем сказать, так же как не можем знать сколько курсов химии нам нужно будет. Все будет зависеть от того как реагирует опухоль на химию. Корпорация вертолеты России выделили посильную помощь нашей семье в 564.000 , мы очень благодарны за эту помощь ,сейчас она составляет часть сбора на продолжение лечения
Мы обращались в фонды! Ответы разные, но чаще всего это ответ, что у нас нет справки, что лечение в России невозможно.
Ситуация в том, что лечение в России заключается в УДАЛЕНИИ глаза и потом общая химиотерапия.
Мы общались со многими семьями, в которых дети с таким же диагнозом как у нас. И ситуация складывается таким образом, что после так называемого лечения в России, после удаления глаза и общей химии, они все равно вынуждены были лететь на лечение в Щвейцарию,Германию, Японию . И тогда фонды может и помочь .Мы проходя сейчас лечегие в Швейцарии общаемся с 10-ми семей кто после лечения все равно находятся на заграничном лечении
Я Вам написала, не для того, что бы попросить материальной помощи, сделать так чтобы о нас узнали, а для того, что бы Вы помогли мне разобраться в этой системе, пригласив нас на передачу.Помогли другим семьям понять как же действовать
Неужели мне необходимо сделать ребенка инвалидом, удалив ему глаз и отравив его организм химией, заведомо зная, что этого можно избежать, что бы хоть один фонд откликнулся??!!
Очень многие детки с раковыми заболеваниями лечатся за границей.А многих и не спасают, у нас с сыном есть шанс,но почему родная страна так холатно относится, а все деньги уходят заграницу, даже при нынешнем кризисе
Прошу Вас как мать, молю, помогите нам разобраться, все документы подтверждения вышлю!
Простите, если что-то сумбурно или непонятно написала. Пишу Вам, а слезы градом, сегодня в очередной раз отказали несколько фондов и все опять из за справки.
Помогите нам спасти сына и помочь другим деткам!
Елена телефон +79034369324