дети-инвалиды

Здравствуйте, Андрей.
Пишет Вам Стерхова Людмила Валентиновна, мать двух детей-инвалидов; Стерховой Ольги Дмитриевны 1996 г. р. и Стерхова Александра Дмитриевича 1997 г. р. Проживающие в городе Касли Челябинской области, ул. Карла Маркса 32 кв. 13.

Сейчас по телевидению много обсуждают проблемы детей-инвалидов. Осуждают родителей, которые оставляют таких детей. Я непосредственно столкнулась с данной проблемой и прекрасно понимаю этих людей. В нашей Стране семьи, воспитывающие таких детей не живут, а выживают. Родители в прямом смысле бьются «головой об стену», но ничего сделать для своих детей не могут. А поддержки государства в этом вопросе практически нет.
Теперь опишу свою ситуацию. Я одна воспитываю двоих детей-инвалидов: Девочку 17 лет и мальчика 16 лет. Со сложным генетическим заболеванием: спинальная амиотрофия. Форма этого заболевания не установлена до сих пор. Мы уже третий раз сдаём генетический анализ. У ребят вялый паралич верхних и нижних конечностей. Живём мы в маленьком уральском городке Касли, в 15 километрах от атомной станции Маяк, где в 1957 году произошёл взрыв, который сейчас сравнивают с 10 чернобылями и куда до сей поры свозят отходы со всей Европы.
Мы практически не получаем никакого медицинского лечения. В нашем городе нет ни врачей генетиков, ни других специалистов, у которых мы могли бы наблюдаться. Очень остро нуждаемся в массаже и лечебной физкультуре, но от местной поликлиники мы таких услуг не получаем. Сами мы в поликлинику съездить не можем даже залечить зубы, потому что живём на втором этаже, не говоря о поездке в областную поликлинику. А всё из-за того, что спустить их по лестнице, я не в состоянии чисто физически.
Летом этого года я обратилась в Министерство Здравоохранения Челябинской Области по поводу реабилитации своих детей, но ответа так и не дождалась, позвонили в Еманжелинскую клинику для реабилитации инвалидов – спинальников, даже встали на очередь на конец октября, но приглашение так и не получили. Обратилась в местную консультацию, чтобы они поспособствовали организации реабилитации, но никаких сдвигов до сей поры нет. Всё лето мы посидели дома, не гуляли. В начале июня я обратилась за помощью к Губернатору и в Министерство социальных отношений для приобретения мобильного лестничного подъёмника и подъёмника для ванной. 3 месяца мне писали всяческий отписки. 18 сентября меня пригласили на приём к Губернатору и он пообещал мне выделить деньги на Мобильный лестничный подъём и на подъёмник для ванной. Я спросила когда это будет, он сказал недели через две. Но вот прошло уже три месяца. А денег так и нет. Ещё отдельно напишу про средства реабилитации для моих детей. В течение пяти лет я ходила на МСЭК с просьбой выделить нам коляски с электрическим приводом, так как у моих детей не только не ходят ноги, но и не работают руки, им трудно крутить колёса обычной коляски, но мне отвечали не положено детям до 18 лет. Летом этого года я сама нашла перечень средств реабилитации и оказалось, что положено. И не только коляски, но и много ещё чего полезного для реабилитации таких людей. Но всё это должны рекомендовать врачи-ортопеды, а в нашем городе их нет. А в Челябинск я своих детей отвезти не могу, потому что не могу спустить их с лестницы. Вот так и сидим в четырёх стенах, заживо похороненные, двое молодых людей и их мама.
Ещё у нас очень остро стоит вопрос об улучшении жилищных условий. Вот уже 15 лет мы стоим на льготной очереди. Но никаких сдвигов в этом вопросе тоже нет. А так бы хотелось улучшить свои жилищные условия или перебраться на такое место жительство, где мои дети могли бы получать квалифицированную медицинскую помощь и жить полноценной жизнью.
Сейчас мои дети учатся в 11 классе. Я планирую обучать их и дальше, чтобы получить специальность и обеспечивать себя в будущем. Сама я с ужасом смотрю в будущее и задаю себе вопрос, что будет с моими детьми, если со мной что-то случится.
Помогите, пожалуйста, нам разрешить нашу сложную ситуацию.