благотворительного проекта «Колибри» для детей-инвалидов с диагнозом псевдобульбарный синдром Туктабаева Гольнур Хасимовна

Прошу обсудить вопрос на Вашей передаче.
Уважаемые представители научных, лечебных и реабилитационных учреждений России!
Обращается к вам инициатор международного благотворительного проекта «Колибри» для детей-инвалидов с диагнозом псевдобульбарный синдром Туктабаева Гольнур Хасимовна.
Я сама являюсь мамой ребенка с этим тяжелым диагнозом, поэтому все, о чем я буду писать, знаю не понаслышке, а переживаю вместе с сыном вот уже в течение 9 лет.
Не буду занимать ваше время описанием основных и сопутствующих симптомов заболевания и перечислением проблем нашей Российской медицины.
Целью моего обращения является желание привлечь ваше внимание к лечению и реабилитации больных детей с диагнозом псевдобульбарный синдром.
В настоящее время отсутствует систематизированная информация о том, какие методы лечения и реабилитации может сегодня предложить детям российская медицина. Более того, даже когда обращаемся в российские медицинские учреждения, нас стараются мягко убедить в том, что не стоит прилагать усилия, диагноз отнесен к категории неизлечимых болезней.
Зарубежные клиники, напротив, весьма активны. Стоит только обратиться, как нам предложат весь имеющийся арсенал лечебных и реабилитационных мероприятий. Быстро отправят и оформят все необходимые документы.
НО! Разве в нашей стране нет отличных специалистов или недостаточна материально-техническая база?
Почему мы, инициативная группа родителей детей-инвалидов, отдаем предпочтение лечению в России?
Во-первых, переезд и акклиматизация детям с нашим диагнозом это настоящая серьезная проблема.
Во-вторых, организовать поездку за рубеж родителям, чье внимание полностью сосредоточено на уходе за ребенком практически невозможно. Нужно заниматься переводом документов, оформлением паспортов, виз и.т.д. Для этого требуется и время и деньги и соответствующий уровень образования и связей.
В-третьих, цена вопроса за три недели лечения без перелета колеблется в районе 1 млн.рублей и более. И понятно же, требуется не одна поездка. Родители находят такие деньги, едут. Результаты оставляют желать лучшего.
Дорогие, родные наши, любимые, отечественные доктора, а что российским медицинским учреждениям деньги не нужны?
Мы верим в вас и просим вас откликнуться на наше письмо. Мы готовы вместе с вами работать над поиском методов лечения и облегчения страданий малышей, которые не знают что такое вкус воды и пищи во рту, которые не могут нормально дышать, потому что захлебываются своими мокротами, которые постоянно выделяются у них. Постоянный риск развития пневмонии. Лично у моего сына это состояние продолжается 9 лет.
Как мы готовы помогать вам?
Среди задач, поставленных перед проектом «Колибри», стоит задача - собрать опыт лечения, реабилитации детей с диагнозом псевдобульбарный синдром. На сайте проекта мы готовы делиться результатами, достигнутыми в лечении и реабилитации псевдобульбарного синдрома.
Выносить на обсуждение общественности проблемы, мешающие работать по данному направлению. Способствовать принятию решений устраняющих данные препятствия.
Искать детей с диагнозом псевдобульбарный синдром в России и за рубежом. Информировать их родителей или опекунов о лечебных и реабилитационных учреждениях, выразивших согласие работать с нами в проекте «Колибри».
Помогать семьям и опекунам находить финансирование для лечения и реабилитации с диагнозом псевдобульбарный синдром.
Что мы ожидаем от вас?
Направить на адрес электронной почты согласие работать с нами в проекте «Колибри».
Изложить свое понимание ситуации и пути решения задачи лечения и реабилитации.
Поделится своими достижениями в лечении этого тяжелого недуга.
Предложить услуги и условия предоставления этих услуг.
Адрес инициатора проекта: Тюменская область г.Тобольск 9 микрорайон дом 22 Б кв 46, Телефон: 8(3456) 26 89 08, сот. 89827821349
Прошу ваши предложения направить на электронный адрес проекта: kolibri1563@mail.ru