Я мама девочки которая страдает тяжелой болезнью-Дцп в следствии ЦМВ с порожением головного мозга,микроцефалия.гидроцефалия,все задержки в развитии,а также тугоухость 4 степени-глухота

Здраствуйте Андрей! Я мама девочки которая страдает тяжелой болезнью-Дцп в следствии ЦМВ с порожением головного мозга,микроцефалия.гидроцефалия,все задержки в развитии,а также тугоухость 4 степени-глухота.В данный момент Викуля не сидит,не ходит,не держит игрушки и плохо удерживает головку.Это долгожданный ребенок в нашей семье.От первого брака у меня еще двое мальчишек по 7 и 13 лет.Но с первым мужем не сложилось из-за его пьянства.После развода я и не надеялась,что когдато еще выйду замуж-опротивели все мужчины на свете.Очень тяжело пришлось после развода-я с детками переехала к родителям.Когда млачшему сынишке исполнилось 1,6-жить стало совсем нена что.Я обращалась в каждый детсад чтоб моего ребенка взяли,чтоб я смогла пойти работать,но мне везде отказывали,почти везде отвечали так -да что вы за мать,что в таком возрасте хотите побыстрей сплавить ребенка.Сидите с ним дома.Я объясняла,что мне нужно идти работать,что осталась одна с 2 детками-но мне ничем не могли поиочь.т.к с такого возраста детей не берут в сад.Мне пришлось обратиться в администрацию и на следующий день мне позвонили и сказали что можно проходить комиссию.Почти сразу же я устроилась продавцом в магазинчик не далеко от дома и садика.Я была очень рада.единственный минус приходилось работать допозна,домой приходила в 12часу ночи.Работала два через два.Когда млачшему исполнилось 3 годика.я под материнский капиталл купила домик и 3 сентября 2010года мы справили новоселье.В мае 2011 года -нужно было начинать ремонт:переносить печку,клеить обои и так далее.Я позвонила по объявлению парню который помог нам разобрать печь.Так я познокомилась со своим вторым мужем,которого зовут Сергей.Мы влюбились,как дети.Хотя уже у самих при этом были детишки.Оказалось в свои 31 год он одинокий папа-такое редко встречается.Когда он мне рассказал свою историю я была мягко говоря в шоке.Дело в том,девушка с которой он начал встречаться в свои 17 лет-родила ему сына.но недолго прожив вместе они разбежались.Эта девушка несколько раз отдавала малыша в приют а Сергей забирал.но когда еме нужно было идти в армию,ему пришлось вернуть сына маме.В итоге его не взяли в армию из-за ребенка и в очередной раз пришлось забирать маленького из приюта.С тех пор он сам его воспитывал.Через некоторое время у Сергея умирает мама и на его иждевении еще и брат остался.Было время когда даже на еду денег не было-сам по 3 суток почти ничего не ел.Покупал что-нибудь детям а сам на хлебе и воде сидел.Выслушав его я просто чють не расплакалась.В августе этого же года мы поженились.Однажды сергей предложил мне.а не хоте ла б я родить нам доченьку.Я сначала была против-у на итак 3 мальчишек.куда еще ребенка,но мы предполагаем а Бог распологает и в декабре я забеременела-решили рожать,темболее мы как не странно с мужем оказывается с детства мечтали о дочке и даже имя Виктория-было в наших мечта одно и то же.И вот 13 сентября 2012года родилась наша принцесса Виктория-счастью небыло предела.Но не тут то было.Еще в роддоме врочам не понравилась формула Викиной крови.Нас отправили в Барнаул,где мы пролежали1.6месяца-ребенка просто закололи антибиотиками,т.к обнаружили ЦМв.Врач объяснила.что с таким диагнозом детки чаще всего не живут,у меня пропало молоко,чють с ума не сошла.Екатерина Владимировна мне сообщила.что заказала из Москвы лекарство,очень дорогое,которое поможет ребенку остаться в живых.Нам его прокапали и через время отпустили домой.В год нам и поставили этот страшный диагноз.Мы принимаем все лекарства которые нам прописали,но эффекта от них ноль.В очередной раз приехав на обследование в Барнаул я спросила у невролога-Ну неужели нет лекарства против этой болезни,А она мне ответила:Мамочка,что вы хотели у вас тяжелый ребенок Вам всеравно ничего уже не поможет.Я развернулась,заплакала и ушла.Сейчас мы посещаем остеопата уже год как.А еще в г.барнаул открылся Реацентр-лечение электрорефлексотерапией,я разговаривала со многими мамочками-эффект очень хороший.Нас приглашают туда на лечение-прислали счет на 170тыс.руб-за три первых курса.Без проживания и питания.Но где простой многодетной семье взять такие деньги?Я обратилас,в администрацию,в церковь,написала в фонд помощи и в соц защиту-здесь мне с мужем ответили так:каког вы сюда приперлись клянчить,идите работать.Когда рожала 4 ребенка-чем думала.Мы вам можем 1тыс.выделить-да еслиб дело состояло в тысяче.Ябы в жизни не пришла сюда.Ах для вас это не деньги тогда вам нечего сдесь делать.В администрации обещали 1 тыс выделить до сих пор уже 3 мес.ждем.Откликнулась наша местная церковь-выделили5600т.рДай Бог здоровья.Я эти деньги перевела на карту,куда откладываю на лечение.А фонд помощи ответили.что может в апреле или мае и выделят но на 1 курс-но это еще мелом по воде писано.Буду звонить в конце апреля т.к нас приглашают на лечение в середине мая.Но даже если фонд всетаки выделит нам на 1курс,где же взять на оставшиеся,ведь их нужно проходитьчерез каждые полтора месяца и неизвестно сколько.Андрей!!!я очень прошу помочь нам в лечении нашей малышки.Я не чувствую себя полноценно счастливой мамой,без здоровья моего ребенка.Я каждый день смотрю вашу передачу.Вы многим помогли.Не обойдите стороной горе нашей семьи.Очень Вас прошу!!!