поставили диагноз Миопатия Беккера

Доброго времени суток! сегодня попала на конец Вашей передачи" Исчезнувшая". У дочки "исчезнувшей" матери Кристины мышечная дистрофия. какая не знаю. но ей сказали,что помогут. у меня практически такая же проблема. мышечная дистрофия. диагноз звучит так Миопатия поясно-конечностная форма. не знаю уже куда податься. к каким врачам....может кто-то есть из специалистов, которые непосредственно занимаются этой проблемой. на сколько я знаю, это не лечится, но поддерживать как-то можно. нужен специальный массаж и лечебная физкультура, но я не знаю существуют ли такие специалисты.... надеюсь с вашей помощью хотя бы найти таких людей,которые подскажут мне как в домашних условиях поддерживать свой состояние.
в 11 лет мне поставили диагноз Миопатия Беккера. с 9 класса стала учиться на дому. эта болезнь прогрессирует.закончила техникум. в 2008 году родила сына. всю беременность проходила в слезах, так как все говорили о возможных тяжелых последствиях. и вообще с моим заболевание нельзя рожать.в 2009 году один профессор сказал мне ,что у меня не Беккера, а тазово-конечностная форма с вовлечением верхних и нижних конечностях. в 2013 году родила второго сына. сейчас ему полтора годика. конечно всю заботу за мальчишками взяли на себя моя бабушка и мама. это и на руки взять и в садик отвести и погулять и так далее. в 2014 году делала анализ в Москве в центе генетики. диагноз миопатия поясно-конечностная форма. сейчас мне 28 лет. безумно хочу жить. хочу давать детям все,что могу. безумно... душа рвется в бой,душа рвется двигаться, бежать...бежать..жить. а тело на месте.... самостоятельно встать из положения сидя не могу. мама, бабушка или брат поднимают. на улицу мама меня таскает.по улице я передвигаюсь на инвалидной коляске. дома хожу,держась за стены.всюду зависимость от кого-то. тяжело с этим жить. не хочу жалости к себе. прошу лишь остановить этот процесс. я даже буду рада оставить все как есть, лишь бы хуже не становилось.
и конечно же хочу выразить благодарность Вашей передаче за ОГРОМНУЮ помощь многим людям! процветания Вам и самое главное здоровья всем, кто работает над Вашей передачей!!!