|
Андрей, здравствуйте.
У меня для Вас есть интересная тема! У Вас было много передач о детях с разными генетическими заболеваниями, но такой передачи про болезнь, которой болеет мой ребенок не было.
Не буду много писать. Напишу лишь название болезни: Болезнь Баттена или нейрональный цероидный липофусциноз 3 типа (есть и 1, и 2). Прочтите в интернете про эту болезнь, думаю, это неплохая тема для Вашей передачи. Очень хочу обратить внимание на эту болезнь, потому что очень хочется, чтобы такие дети могли жить, чтобы им могли помочь вовремя!!! Смысл в чем: ребенок рождается здоровым!!!, что подтверждают даже врачи, вернее не видят вначале признаков никакого генетического заболевания!. Лично мой ребенок ходил в обычный детский сад, начал ходить в обычную школу, а потом… (все расскажу и покажу при личной встрече с Вами или Вашим представителем). Есть очень много видео, здорового ребенка и могу показать какой стала моя девочка сейчас.
Просто Вы, Андрей, очень много показывали разных больных детей, но таких не показывали никогда! Хотите интересную передачу, пишите мне. А мне не нужна слава, мне нужно, чтобы наконец-то обратили внимание на таких детей и их родителей, о нас никогда не говорят! Даже если не снимите передачу, просто помогите!!! Мне НЕ нужна материальная помощь, мне нужно, чтобы в нашей стране как можно больше людей (врачей) узнали о такой болезни! И мне нужно знать, где в мире есть центр, который занимается разработками лечения (есть в Германии в Гамбурге клиника, но «неактивно» они мне отвечали). Хочется, чтобы наши генетики более активно занялись изучением этой болезни. Мы готовы предоставить наш материал (кровь и прочее, а также участие в разработках лечения). И может быть остановить прогрессирование заболевания. Хочу очень помочь тем родителям, у которых все в начальной стадии, дать нам всем надежду. И возродить генетику России! Спасибо.
Мой телефон 89283418036
С уважением, Гринман Екатерина Юрьевна
Ставропольский край г. Невинномысск.
(орфография письма сохранена)
|
|
|
