синдром Барде-Бидля полная форма. в синдром входят симптомы которые есть у нас, это сильное ожирение, задержка речевого развития, практически полная потеря зрения, поликистоз почек, искривление нижних конечностей, поражение внутренних органов

Здравствуйте! Дорогие наши, уважаемые создатели программы "Пусть говорят", Здравствуйте Андрей! Пишу повторное письмо( предполагаю, что первое могло не дойти до Вас, по каким-то причинам). Умоляю Вас, помогите... помогите моему сыночку Артёму, у него редкое генетическое заболевание: синдром Барде-Бидля полная форма. в синдром входят симптомы которые есть у нас, это сильное ожирение, задержка речевого развития, практически полная потеря зрения, поликистоз почек, искривление нижних конечностей, поражение внутренних органов. Обращались за помощью в местную больницу, в институт НЦЗД РАМН г. Москва, но лечить нас везде отказываются, т.к. не изучают это заболевание в России. Подавали заявки на лечение в заграничных клиниках, отказались все, кроме одной клиники "Ханьянг" ( Южная Корея, г. Сеул) где мы и начали лечиться год назад. У Артёма за этот год лечения в клинике "Ханьянг", огромные положительные результаты, он сбавил вес, стал подвижен, любознателен, немного самостоятелен. Минздрав нашего города, помогать нам отказывается, опять же говоря, что ребенок не излечим, все что мы можем, это обследовать и наблюдать вашего ребенка. О лечение речи быть не может. умоляю вас, помогите, мне очень тяжело справиться одной с такой бедой, пожалуйста, помогите, помогите нам... мне очень тяжело бороться одной за здоровье сыночка, отовсюду меня грубо говоря выпинывают. Врачи в Корее дают большие надежды на исцеление Артёма от этой болезни, мы продали все что только было можно, чтобы возить сыночка на лечение в г.Сеул, возили, и повторюсь еще раз, это дало положительные результаты, пожалуйста помогите мне не прервать это лечение и спасение моего сыночка, одной мне не справиться, пол года назад у меня умерла моя мама, месяц назад умер мой папа, теперь помощи мне просто ждать не от кого, у меня осталась младшая сестренка, которую я не могла бросить, и забрала ее себе, теперь опекаю её, мне очень тяжело, меня никто не слышит, пыталась записаться повторно к губернатору нашей области, но увы, по каким-то причинам меня не записывают... я не знаю что мне делать, куда обращаться, зарплата у меня небольшая 35 тысяч, на что дальше лечить сыночка, не представляю даже... Умоляю Вас, помогите, помогите найти выход из данной ситуации, помогите чем можете, возможно вы сможете помочь найти нам профессора который мог бы лечить моего малыша в России, возможно вы как-то сможете повлиять на наш минздрав Сахалинской области, я знаю что ваша программа спасла многих людей от страшных болезней, в том числе и много детишек было среди этих людей. Прошу Вас,пожалуйста, позвоните мне, или напишите, может быть Вы подскажите что можно сделать в моей ситуации, чтобы продолжить лечение Артёма, мне страшно подумать, что Артёма не будут лечить... Умоляю Вас, спасите... С глубоким уважением, и надеждой на Вашу помощь, понимаю что она может быть самой действенной, и по сути основной. Эльвира Киселёва, Сахалинская область, г. Южно-Сахалинск. мой телефон 89147595267. ( в любое удобное для Вас время) Умоляю Вас, откликнитесь! С пожеланием доброго здоровья, и больших успехов!