началось в ноябре 2013 с небольшого повышения температуры и признаков распираторного заболевания. Нас лечили, но становилось только хуже

ТЕЛЕФОН 89131426974, 89132453936
Доброго времени суток, уважаемая редакция программы "пусть говорят". Меня зовут Пахоменко Татьяна. Мне и моей дочери Варваре ( 4 года) нужна помощь в организации ее лечения. Проблема в том, что мой ребенок остро болеет уже четвертый месяц БЕЗ ДИАГНОЗА. Все началось в ноябре 2013 с небольшого повышения температуры и признаков распираторного заболевания. Нас лечили, но становилось только хуже. С ноября месяца мы прошли восемь стационаров и девять курсов антибактериальной терапии. После каждого курса лечения показатели температуры росли, сейчас температура раз в неделю приближается к отметке 39 градусов. После двух месяцев болезни и одного из мнений врача о летальном исходе мы отправились из родного города Омска в НИИ детских инфекций в Санкт-Петербурге. Сейчас лежим в клинике указанного НИИ ДИ, но попали сюда м трудом и только по платной скорой и в платную палату. Следует уточнить, что мой ребенок особенный. Варвара болеет с рождения - в новорожденном возрасте перенесла менингоэнцефалит-эцифалит, оглохла, заработала гидроинцефалию, гемеопарез, задержки речевого, психического и моторного развития, ожирение 4 степени (в возрасте 4 лет она весит 45 кг), несколько пороков развития головного мозга, проблемы с тазобедренными суставами, симптоматическую эпилепсию и т.д. У нас есть неприятный опыт затягивания в Омске процесса слухопротезирования, который мог оставить моего ребенка без возможности кохлеарной имплантации. Тогда только моя инициатива и частная поездка (никто не предложил квоты СМП) в Питер сохранила ребенку возможность слышать. Врачи сказали что после менее шита медлить и ждать нельзя, и об этом не могут не знать ваши омские сурдологи. Похожая история была с ортопедами. Поэтому я не стала ждать. Ребенок проходит не одну реабилитацию за год. Больше года назад стала сама ходить, знает почти весь алфавит, развивается. Но эта непонятная болезнь отбросила нас на два года нпзад. Ребенок с трудом ходит за руку, ничем не интересуется, агрессивно себя ведет и все это на фоне постоянной температуры. Температура не опускается даже ночью (37,3-37,5). Каждый эпизод нашей продолжительной болезни врачи был с диагнозом - постоянно находили возбудителя болезни или признаки распираторного болезни. Ставили диагнозы, потом их отменяли. Просто вышвыривали домой из больницы. Мы уезжали в надежде что здоровы и все начиналось с начала, а потом становилось еще хуже. Одна из заведующий выписфвала меня со словами "мне надоело", заведующий нейрохирургии омской больницы с с усмешкой проведал "нагостились?". А когда нас по скорой привезли в пятую меогопрофильную больницу Спб нейрохирур сказал, сто он будет лечить только детей Спб и Ленинградской области и добавил "чего вы сюда приехали". Мой ребенок не достоин квалифицированное медицинской помощи даже неотложной СКОРОЙ!!! Я умоляла начмеда НИИ ли обследовать нас - но для Варвары небыль даже платного места. Зато платная скорая скандинавия решила этот вопрос за две минуты - палата стоимостью 4600 в сутки нашлась сразу. И это при том что пенсия ребенка инвалида 14000, а в административном отпуске. Теперь нас выписывают и из клиники НИИ ДИ с диагнозом диэнцефальный синдром. Сто это я уже начинаю разбираться, а где лечить не очень. Обзваниваю все клирики Питера - везде отказ. То мы еще маленькие, то очередь, то нилим эти состояния. У нас заканчивтся силы и средства. Есть вариант лететь домой в Яомск и пытаться выбивать карты или собирать деньги по благотворительных вондам для лечения за границе. Но как возвращаться туда, где даже намеков не делали врачи на диагноз!???? Слстояние у Варварушки не становится лучше, а мне предлагают жить в нем. Ну как? Ребенок был весел, жизнерпдостен, улыбчив, а теперь только истерики и жалобы на боль!!!! ЧТО ДЕЛАТЬ? Помогите МОЕМУ АНГЕЛУ!