Шарко Мари Тута

Здравствуйте Андрей! Меня зовут Ася, мне 32 года и я из Дагестана. Я пишу вам, так как не знаю куда мне обращаться за помощью. Дело в том, что начиная с 15 лет у меня появились проблемы со здоровьем. Врачи говорили, что это из-за плоскостопия, но как выяснилось позже у меня не было плоскостопия. Потом я уехала в СПб поступать в университет. В годы учебы я как-то не заостряла внимание на возникшие проблемы со здоровьем, думала обследоваться после учебы. В 2006 году закончила университет, а в 2007 году я прошла курс лечения в Военно-медицинской академии, в клинике нервных болезней. Там-то мне и поставили диагноз, наследственная нейропатия Шарко Мари Тута. Это неизлечимая, медленно прогрессирующая, наследственная болезнь. С каждым годом мне все хуже и хуже, а у меня маленький ребенок, дочка 5 лет, и мне очень хотелось бы хотябя приостановить болезнь. Помогите мне пожалуйста, может есть люди, которым удалось вылечиться или остановить болезнь. Я читала, что в Бельгии в Антраверпском научно-исследовательском институте, разработали ингибитор с помощью которого можно будет вылечить, эту болезнь. Но на людях его пока еще не пробовали. У меня очень сильно похудели икры и кисти рук. Приходится носить либо длинное, либо джинсы, не могу бегать и подниматься по лестницам не опираясь на перила, часто падаю. Помогите пожалуйста найти лечение этой болезни, если оно существует!!!!