Диагноз Синдром Ядоссона Левандовского, Лютца -2 тип, пахионихия, онихогрифоз, лейкокератоз, гиперокератоз ладоней и ступней ног

Здравствуйте !!! Хочу поделиться с вами своей бедой .Я имею редкое заболевания на время советского союза нас таких больных было выявлено трое .Сейчас может и больше .Но на Оренбургскую область я такая одна .Мне 35 лет ,Савченко Оксана Николаевна .Проживаю город Оренбург Пр-Бр Коростелевых 42,А кв -8.Диагноз Синдром Ядоссона Левандовского ,Лютца -2 тип ,пахионихия ,онихогрифоз ,лейкокератоз ,гиперокератоз ладоней и ступней ног .Мне больно передвигаться ,носить одежду ,Я больная с детства ,дома ползаю на коленях ,ноги постоянно гниют и нарывают подошвы ,обувь носить мне очень тяжело .Оренбургские медики от меня отвернулись ,а в случае жалобы отвечают ,что лечат всем не обходимым и выставляют меня как притворщицу и любительницу жаловаться .Я родила в 2002 году двоих детей двойняшек ,дети здоровые ,но воспитывать не могу так как инвалид и дети живут у мамы а я в комнате общежития г Оренбурга ,Власти тоже меня не обеспечивают жильем ,всем все равно как я живу и как обслуживаю себя .Если Вас заинтерисует ,то Оренбургское ТВ сняли короткий фильм про меня и мою жизнь .Но реакции властей нет не какой ,Можете связаться со мною по номеру 89226250903 .Так же Оренбургские кореспонденты предоставят вам все необходимые фото моей болезни ,статью ,а так же мою жизнь в крации .Мне очень тяжело жить ,Но я не унываю и продолжаю надеяться ,что хоть кто то и когда нибудь мне помогут .Не оставьте меня без внимания.
осторожно))) блондинка)