диагноз....при беременности ВЕНТРИКУЛОМЕГАЛИЮ ((это как мне говорили врачи...у ребенка будет большая голова ((т.е ГИДРОЦЕФАЛИЯ

Здравствуйте уважаемый Андрей и редакция пусть говорят!!! Хочу рассказать вам историю моей жизни. Меня зовут Гуля. Мне 27 лет, , замужем, есть двое детей!! Два мальчика, два ангела.Старшему 7 лет, младшему 4 года! Но они оба больны у меня....у них ДЦП (((
Начну с самого начала! Моя первая беременность желанная, проходила неплохо, но с опасениями и страхами ((мне ставили диагноз....при беременности ВЕНТРИКУЛОМЕГАЛИЮ ((это как мне говорили врачи...у ребенка будет большая голова ((т.е ГИДРОЦЕФАЛИЯ! Мне говорили ,что нужно делать аборт...но так как я всегда против аборта и очень боялась этого....мне предложили пройти ПРЕНАТАЛЬНУЮ ДИАГНОСТИКУ-КОРДОЦЕНТЕЗ! Я сосласилась и прошла эту процедуру. ..через 10дней был результат!! Мне сказали , что ребенок генетически здоров..что у него 46хромосом, , можете рожать)) Дальше беременность проходила нормально, ПДР ставили на 18 августа. ..но родила я 13 августа)) 12 августа в 5 вечера муж отвез меня в 4 роддом г.КРАСНОДАРА!! Всю ночь я мучалась от диких болей. ..мне ни разу не поставили ни капельницу, ни укол обезболивающий...когда дежурный врач подходил...он мне говорил, что так и бывает...что это схватки и надо терпеть (((мне говорили...что примерно я рожу в 2часа ночи, потом в 4, потом в 6...но нет...вот 13 августа в 8:05 я родила мальчика с весом 2830кг и ростом 52см.закричал сразу...оценка по шкале Апгар 8 баллов)) в течении дня я отходила от родов и не видела его!!! Но вечером пошла к нему и увилела своего маленького малыша!!! Потом мы вместе находились в палате...ребенок не был слабым, сосал грудь нормально. ...врачи ничего плохого не говорили!! На 4 день нас выписали домой!!! Вот в месяц к нам пришла педиатр участковый...сказала все хорошо) потом в 2 месяца мы сходили в поликлинику и нам сказали посетить невролога. ..но так как у нас местного невролога не было...мы записались в краснодар к краевому неврологу! ! В три месяца мы попали к нему....и с тех пор у нас начались и диагнозы, и болезни (((нам назначили массажи...а после массажей мы постоянно болели, до 1, 5лет мы три раза попадали в инфекционное отделение...он очень сильно кашлял ((но это то ничего...по сравнению с неврологией (((мы до двух лет были активными, мы могли кушать печенюшки, хлебушек сами...своими ручками, переворачивались, дрыгали ножками, старались держать головку....но с возврастом у него все стало угасать, ему становилось худе и хуже ((((плюс к основной болезни, к нему присоединились и болезни ЖКТ, самая страшная из них-это ЦЕЛИАКИЯ ((он начал худеть, очень похудел...теперь у него своя пожизненная диета ((мы делали МРТ и КТ, на МРТ у него показывает, что уменьшилось мозолистое тело ((у нас остановился и рост и вес (((за все это время мы пытались делать все возможное, что в наших силах!! Лечили как могли....В общем сейчас ему 7 лет, мы не сидим, не переворачиваемся, голову не держим....но понимаем, видим и слышим хорошо!!)) А...вот недавно мы были на консультации у генетика...и она ПРЕДПОЛОЖИЛА нам, что у него не ДЦП, а СИНДРОМ КОРНЕЛИИ ДЕ ЛАНГЕ (((нам нужно выяснить еще? ((
Ну а в течении этого времени, через 3 года я снова случайнно забеременела. ...я очень много плакала, узнав это!! Для меня это стало неожиданностью....почему сейчас, как она наступила? ((А аборт для меня это самое страшное (((ну в общем сходила я к гинекологу...поговорив с ней, пришли к выводу....что мы пройдем все анализы, все узи и если хоть один анализ будет плохим...мы будем прерывать беременность (((ну прошла я все это...и к моему большому счастью все анализы были идеальными)) и вот я радовалась...что у меня будет малыш, но с этой радостью шло и большое волнение, страх...что а вдруг и второй малыш будет больным...мое сердце постоянно беспокоилось...и как оказалось не зря (((((:(вся беременность прошла хорошо....без никаких больниц.., угроз и прочего) на узи тоже хорошо бвло все )) Поехала рожать я в Махачкалу, т.к бабушки наши там...и оставить старшего было не с кем...Муж работал:) и ждала там своих родов!!! На узи мне ПДР ставили 28февраля...и утром 28 уменя чуть побаливал низ живота...но я не верила, что как на узи скажут...так и будет!! Я не думала что это схватки...и не торопилась в родом) я не хотела в больнице снова всю ночь мучаться, я думала лучше дома помучаюсь...но не тут то было (((я к концу дня вообще без сил...со схватками еле как довезли меня, по дороге попали еще в пробку...если бы не один хороший дядя полицейский. ..я бы в машине родила:-) благодаря ему мы поехали по встречной и еле успели!! Как только я поступила...меня осмотрели и сразу же подняли в родзал...и вот в 19:20 я родила мальчика с весом 3556 и рост 51см..закричал сразу..по шкале Апгар 9 баллов:-) все....родила...перевезли в палату...наступило утро...но соседских детей приводят, а моего нет (((и до конца дня его не видела....вечером пошла и нашла своего малышика....красивого, маленького....на след.день я сходила к неанатологу и к неврологу...и как они мне сказали, что ребенок слаб..у него было однократное обвитие пуповиной и что была Церебральная ишемия (((я очень горько плакала...заплатила всем врачам и нянечкам....чтоб они сделали все, что нужно. ..и попросила...чтоб мне хоть кормить его приносили!!на 3 день его принесли. ..его покормила, и вот с этого момента его начали приносить на каждое кормление!!! На 5 день нас выписали,с рекомендацией посетить невропатолога! Мы так и сделали.....сходили по участку к неврологу и она назначила нам первое лечение! ! Потом мы к месяцу вернулись в краснодар и в один месяц я его повела к к краевому неврологу в краснодаре!!вот тут нам поставили ПЕРИНАТАЛЬНУЮ ЭНЦЕФАЛОПАТИЮ, СИНДРОМ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ (((вот мы до сих пор лечимся с того момента, прозодим курсами реабилитацию, прошли всевозможные процедуры (((Я НЕ ПОНИМАЮ, КАКАЯ У НИХ БОЛЕЗНЬ (((ЧТО С НАМИ (( сейчас в данное время он держит голову, садится если посажу, говорит слоги(мама, папа, дядя, ляля ) понимает, видит и слышит хорошо, но заниматься он страшно не любит,очень большой лентяй....раньше он ползал по пластунски, теперь не ползает....ему. тоже с возрастом становится хуже ((((
Сейчас уважаемый Андрей пишу к вам.....у меня осталась одна надежда на вас!!!! Я со своей бедой совсем одна....у меня муж работает постоянно, нужно нас обеспечивать....и каждое утро я встаю,целую своих малышей...выполняем утреннюю зарядку...потом кушаем, потом снова лфк и бесконечные занятия,и вот так проходит наш день!!! На улицу выходим редко....т.к мне тяжело с ними....плюс к этой беде с детьми у меня появилась еще одна....у меня очень часто болела спина...и на мрт показали грыжи:-(меня очень беспокит спина, поясница....я с трудом купаю их, поднимаю (((
Сейчас в данное время я вас очень прошу.....помогите мне попасть к квалифицированным специалистам, пройти все обследования....что нам нужно пройти (((я очень боюсь за второго малыша...ведь ему тоже с возрастом становится хуже...ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ХОТЬ ЕГО НА НОГИ ПОСТАВИТЬ(((ОЧЕНЬ И ОЧЕНЬ ПРОШУ!!!!
мне всегда не везло с врачами, скажу честно в минздрав тоже не обращалась...знаю, что все равно откажут ((только заставят меня бегать от одного до другого (((один раз пыталась в Адыгее, чтоб мне помогли финансово...после долгой беготни и собирания справок...мне отказали., аргументировав что у нас превышает семейный доход!! Я с трудом добилась и опоры для стояния и сидения!!! Но вертикализатор я до сих пор не могу добиться!!! Нас ни разу не посещали органы опеки.....хотя по словам моей соседки., , она звонила к ним 2 раза!! У нас очень хамское поведение врачей в поликлинике....по отношению ко мне и к моим детям ((((ни разу не посетят, не позвонят....
За пределы Краснодара и Краснодарского края я не выезжала с детьми, лнчились только по месту ((((
ПОМОГИТЕ МНЕ ПОПАСТЬ В ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА ИМ.Н.П.БЕХТЕРЕВОЙ РАН...там очень хорошие процедуры, но очень дорогие (((Я ОЧЕНЬ ПРОШУ....ПОЖАЛУЙСТА! !! Я ЗНАЮ, ЧТО ТАМ НАМ МОГУТ ПОМОЧЬ (((могут помочь в Москве....выяснить какой у нас диагноз...
И ПОЖАЛУЙСТА. ...ПОМОГИТЕ МНЕ УЗНАТЬ, МОГУ ЛИ Я РОДИТЬ ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА!!!!!
СПАСИБО ЗАРАННЕЕ БОЛЬШОЕ.....ОЧЕНЬ БУДУ ЖДАТЬ ВАШЕГО ОТВЕТНОГО ПИСЬМА!