В настоящее время мы принимаем противосудорожные лекарства от трех препаратов (депакин, кепра, трилиптал), но нечего не помогает, приступы не прекращаются

Здравствуйте!!!!

Пишет Вам письмо, многодетная семья Бондаревых.
15.08.2010 г. В нашей семье родился третий ребёнок. Первый месяц сынок чувствовал себя нормально, но когда исполнился месяц, стал сильно плакать, замирать.
Мы проходили лечение в г. Волгограде, после выписки стали принимать противосудорожные препараты.
В 4 месяца ребёнок с трудом, но удерживал головку, смеялся, мог ручками держать игрушку, переворачивался с одной стороны на другую, хорошо кушал. Но приступы повторялись один за другим.
Ребёнок становился все слабее и слабей.
К 6 месяцам Саша, голову держать уже не мог, сидеть так и не научился, стал не подвижен, он потихоньку угасал. Кушал очень слабо.
Врачи говорят, что каждый приступ убивает клетки головного мозга. В настоящее время мы принимаем противосудорожные лекарства от трех препаратов (депакин, кепра, трилиптал), но нечего не помогает, приступы не прекращаются, ребенок может за сутки спать всего 2-3 часа и приходится давать «реланиум». В свои 4 годика наш Сашенька до сих пор не может держать голову, а также сидеть, и говорить. У него очень слабые мышцы. Только смотрит на нас и своих братье, иногда улыбаясь, а мы не можем сдерживать слез.
Мы узнали, что в Испанию, г. Барселона есть клиника Текнон, в которой проводят точную диагностику, включая полное обследование, больных эпилепсией, и подбирают нужные лекарства, чтоб прекратились приступы эпилепсии, или хотя бы снизить их повтор.
Во всяком случае, мы очень и очень надеемся.
Для того чтобы съездить на обследование в Испанию, нам клиника выставила счет на сумму 15.300 EUR.
В семье таких денег нет.
Какие сбережения были, мы потратили на лечение в Москве, Санкт-Петербурге, 2 раза в Китае, Израиле, Германии. Но везде один ответ, убирайте приступы, тогда будет реабилитация, но приступы повторяются все чаще и чаще.
Добрые люди, откликнитесь на наше горе и помогите нам собрать эту сумму, чтобы нашего дорогого Сашеньку обследовали Испанские врачи.
Низкий вам поклон от мамы Сашеньки. Может, я дождусь на этом свете, что мой сыночек скажет мне слово «Мама». Я каждый день целую, ручки и ножки и жду, когда сыночек меня крепко обнимет, но он очень слабый.
Мы все его очень-очень сильно любим, но не в силах ему чем-либо помочь.
Добрые Люди помогите моему сыночку, чтобы его спасти от страшной болезни.
Протяните руки помощи. Мир не без добрых людей.
Низкий Вам поклон, Господи храни Вас всех!
Мы очень надеемся, что наша просьба о помощи не останется без внимания.
С уважением семья Бондаревых!!!!
Наш адрес: 404002, Россия, Волгоградская обл., г. Дубовка, ул. Воронежская дом № 107, телефоны: 8-927-522-91-86, 8-919-799-98-34, 8(84458) 3-22-20.

Затем, нам пришел ответ из клиники:

Посылаю Вам счет на
диагностику и лечение в клинике Кирон Текнон.
После рассмотрения предоставленной Вами медицинской документации из истории
болезни Бондарева Александра, 15.08.2010 года рождения – Посылаю Вам счет на
диагностику и лечение в клинике Кирон Текнон.
После рассмотрения предоставленной Вами медицинской документации из истории
болезни Бондарева Александра, 15.08.2010 года рождения –
Гипоксиески-ишемическое поражение ЦНС. Миатонический синдром. Задержка
психо-моторного развития. Симптоматическая фокальная
эпилепсия, доктором Русси (http://www.teknon.es/unidad-de-la-epilepsia) -
заведующим отделения эпилепсии клиники Кирон Текнон, он высказал мнение о
наличие показаний для прибытия в нашу клинику с целью проведения серии
дополнительных исследований и подбора адекватного лечения эпилепсии, поскольку
на основании предоставленной информации, судить о дальнейшем ходе лечения
достаточно сложно.
Диагностика Александра в центре эпилепсии клиники Кирон Текнон, займет одну
неделю. Предельно насыщенный алгоритм такой
диагностики сам по себе является медицинской инновацией,
изобретенной в эпилептологических центрах США. Обследование по этому алгоритму
включает в себя консультации эпилептолога, два вида
магнитно-резонансной томографии для выявления структурных и функциональных
нарушений мозга, 5-дневный круглосуточный видео-ЭЭГ мониторинг на
фоне приема антиэпилептических препаратов.
Так же, по вашему желанию, дополнительно может быть включено в счет
обследование на МЭГ (магнитном энцефалографе)
В мире очень мало МЭГ-установок, как и специалистов, умеющих работать на
них. Магнитный энцефалограф с огромной скоростью регистрирует
слабейшие возмущения магнитного поля, возникающие при работе
мозга. Разница в конечном результате, получаемом при
МЭГ-обследовании, по сравнению с МРТ колоссальная. МРТ
регистрирует картину мозговой активности с задержкой в
1,5 минуты. МЭГ же отслеживает эти разряды с задержкой менее одной
микросекунды, то есть практически в режиме онлайн.
Благодаря этому МЭГ позволяет не пропустить
даже одиночные патологические разряды, а значит с точностью,
недоступной никаким другим методами нейровизуализации, обнаружить
эпилептический очаг в мозге. В том числе и в глубинных его
структурах, что заменяет вживляемые туда в других клиниках диагностические
электроды.
Стоимость данного исследования составляет 4 000 евро (включая анестезию)
По результатам проведенной диагностики и с учетом всевозможныхосложнений и патологий, будет конкретизирован вопрос дальнейшего лечения, оно
может заключаться в случае Александра в подборе новых медикаментов, появившихся
в Европе за последний год, а также будет рассмотрена возможность хирургического
лечения, такого как резективная хирургия, которая преследует цель избавить
пациента от приступов и может быть показана пациенту со структурными
поражениями (симптоматическая эпилепсия), и также пациентам без структурных
поражений (криптогенная эпилепсия). Также в нашем центре проводится
паллиативная хирургия, такая как каллозотомия, нейростимуляция блуждающего
нерва и глубокая интрацеребральная стимуляция.Рекомендуемая специалистами продолжительность пребывания в
Барселоне 2 недели, из которых программа, включающая все фазы обследования,
составляет 6 дней в стационарном режиме. Информация о результатах
МЭГ И МРТ, а также предварительные рекомендации врача готовятся в течение недели
после выписки пациента. Полную информацию о проведенном обследовании пациент
получает через месяц после выписки. По завершении программы обследования и
лечения будет выдано письменное заключение и даны рекомендации по дальнейшему
поддержанию здоровья. В случае назначения дальнейшего медикаментозного лечения,
препараты могут быть закуплены в Испании и взяты Вами при возвращении на
родину.
Специалисты подчеркивают целесообразность того, чтобы по прибытии
пациент имел с собой результаты лабораторных и визуализирующих методов
исследования (например, снимки магнитно резонансной компьютерной томографии,
энцефалограмму и т.п.), выполненных ранее, для наблюдения динамики заболевания.
Также необходимо за неделю до госпитализации прислать нам последние врачебные
заключения пациента и заключения о проведенной ранее терапии, переведенные на
испанский язык и список всех антиэпилептических медикаментов, которые принимал
Александр. ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ УСЛОВИЕ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ.
Программа обследования Александра может быть начата 11.03.2015 года.
Госпитализироваться в клинику необходимо в воскресенье в любое время.
Заблаговременно необходимо сообщить о времени приезда в клинику для организации
Вашей госпитализации. Формальности, предшествующие амбулаторным представлениям
в клинике будут решены ассистентом-переводчиком, который будет сопровождать на
всех этапах обследования. Эти услуги предоставляются бесплатно. Для
подтверждения даты госпитализации необходимо внести предоплату в размере 1000
евро на счет в клинике Кирон Текнон и прислать подтверждение оплаты на
электронный адрес Olesya.Bulavina@quiron.es , а
также прислать копию первой страницы загранпаспорта пациента. До внесения
предоплаты, дата госпитализации не закрепляется за пациентом.
Для получения медицинского приглашения, необходимо отправить копию первой
страницы загранпаспорта пациента и сопровождающих лиц и указать форму оплаты за
лечение (требование консульства).
Если у Вас возникнут какие-либо вопросы по организации обследования и поездки,
требующие выяснения, обращайтесь к нам по телефонам +34608005976 либо +34932906247 или
по электронной почте.