ОЧЕНЬ Просим помочь маленькой Лизе

Уважаемый Андрей. Пишем Вам от лица коллектива Дальневосточной дирекции тяги – Дирекции тяги – филиала ОАО «РЖД». Огромная просьба не отказать нам в обращении и посвятить одну программу деткам (младенческого возраста), которых поразила тяжелая болезнь, со страшным названием РАК.
В нашем коллективе работает сотрудник Шмаров Василий Вячеславович, у которого тяжело больна двух-годовалая дочь, болезнь которой подкосила все радости и наслаждения совместной жизни, вновь созданной недавно семейной пары, рождения и развития первенца и единственного ребенка в семье. Со стороны сотрудников нашей организации предпринимаются все возможные попытки помочь собрать необходимую для проведения лечения сумму денег. Каждый из нас в пользу поддержки ребенка перечислил однодневный средний заработок, было привлечено огромное количество работников всей Дальневосточной железной дороги. Общими усилиями нам удалось собрать порядка 3 млн.руб. + помощь из компании ОАО «РЖД» и военного округа, сегодня сумма составляем порядка 5 млн. руб. Но данной суммы не достаточно и доведенные до отчаяния родители выставили на продажу собственное жилье, чтобы спасти ребенка.

Если вы нам не откажете и хотя бы покажите репортаж в столь популярной во всем мире Вашей передаче «Пусть говорят», кто знает, может нам удастся с Вашей и божьей помощью осчастливить и подарить жизнь еще оному человечку. Даже если каждый десятый увидевший передачу перечислит по 10 руб., думаем мы сможем собрать необходимую для лечения Лизы сумму денег.
Уважаемый, Андрей, очень просим вас не отказать в нашей просьбе.

Краткая история Лизоньки
Лиза болеет уже 10 месяцев (с января 2013г), на данный момент ей 2 года (дата рождения 10.11.2011г).
Начиная с 02.01.13г. у ребенка поднялась температура выше 38 градусов с катаральными признаками (кашель, насморк). Был поставлен диагноз ОРВИ, который перетек в односторонний катаральный средний отит. Проведено соответствующее лечение.
Далее в феврале т.г. начали замечать у ребенка субфебрильную температуру (37 по утрам и до 37,5 по вечерам). Плюс шумы в сердце. Начали обследование: узи, ЭКГ, на котором показало редкую суправентриулярную экстрасистолию (27.02.13), на узи (27.02.13)– не закрыто овальное окно, АРХ в полости левого желудочка. Кардиолог поликлиники диагноз миокардит не подтвердил.
Субфебрильная температура сохраняется.
В марте т.г. участковый педиатр дает направление на R-графию ОГК, где врач-ренгенолог поликлиники пишет диагноз правостороння пневмония.
С 05.03 по 20.03.13 ребенок находился на лечении в КГБУЗ
«ДКГБ им. Истомина» с диагнозом: острая вирусно-бактериальная инфекция. Субфебрилитет не ясного генеза. Бронхит простой острого течения. Анемия. В стационаре температура поднималась 2 раза: первый 7 дней до 38,5; второй 5 дней до 39,5. с 14.03 температура субфебрильная в вечернее время.
После выхода из больницы с 21.03 температура вновь повышается до 38,5.
Родители обращаются к педиатру Качановой Т.В. (МЦ Домашний доктор), которая ставит диагноз: Лихорадка неясного генеза и назначает обследование: мазки ПЦР на флору к ВЭБ, ЦМВ, HHV6, кровь – СРБ, IgM, IgG к ВЭБ, ЦМВ. Суммарные антитела к лямблям, токсакарам, токсоплазмам. УЗИ брюшной полости.
После сдачи анализов повторное прохождение Качановой Т.В в МЦ «Генетика семейного здоровья». На основе полученных анализов ставит диагноз: Персистирующая вирусная инфекция – ЦМВ и HHV6. Анемия среднетяжелая, инфекционная. Гепатоспленомегалия. Риноаденоидит.
В течение месяца (апрель) температура субфебрильная только в вечерние часы.
14.04.13 родители обращаются к врачу иммунологу-аллергологу
Левковой Е.А. (ООО «Иммунореабилитационный центр), которая ставит диагноз: антенатальная иммунодефицитная болезнь, смешанного типа, комбинированного генеза, течение в стадии субкомпенсации. Нарушение процессов иммунологической толерантности по I,III, IV типам, и назначает обследование: узи сердца, иммунограмма, маркеры аутоиммунитета, АНФ, ЦИКи, прокальцитонин, копрограмма, кал на дисбиоз, мазок из зева и носа.
С 24.04 температура повышается до 38,5 и длится до 01.05. Затем с 06.05 по 10.05 до 39,0 – 39,3.
После 10 дней температура не превышает 37,3.
12.05.13 повторное обращение к врачу иммунологу-аллергологу
Левковой Е.А. (ООО «Иммунореабилитационный центр), и назначает обследование: иммунограмма (IgG), маркеры аутоиммунитета (денатурированная), ИЛ-6, ФНО-альфа.
13.05.13 обращение к врачу – генетику Белоног О.Л. (МЦ «Генетика семейного здоровья»). Назначено обследование: воспалительный ответ, данный анализ делается только в Санкт-Петербурге.
С 21.05 по 27.05 температура повышается до 38,6.
Далее хуже, начало заклинивать сначала шею, потом ноги. Затем ребенок вообще стал ходить только с поддержкой. Лечились у невролога.
27.06.2013г мы легли на обследование в Детскую краевую больницу г.Хабаровск, где была обнаружена нейробластома забрюшинного пространства.
08.07.2013г была сделана операция по удалению опухали.
В период с 22.07. по 28.07 пройден первый курс химиотерапии.
06.08.2013г сделано МРТ головного мозга с КУ: Отмечается накопление контрастного вещества по оболочкам мозга в обеих лобных, левой теменной областях, в ЗЧЯ.
С учетом изменения стадии заболевания на основании результатов МРТ поставлен диагноз нейробластома 4 стадии.
В период с 14.08.2013 по 24.08.2013 года, Елизавета находилась на обследовании в Тель-Авивском Онкоцентре имени Сураски, город Тель-Авив, Израиль, где был подтвержден страшный диагноз – нейробластома высокой степени риска.
По результатам обследования дано заключение от 22.08.2013года:
- пациентка 1 год 9 месяцев с нейробластомой высокой степени риска, требуется интенсивная химиотерапия, онкологическая операция, радиотерапия и трансплантация собственного костного мозга.
Лечение, предложенное для девочки в России, не является адекватным, в свете тяжести заболевания.
На сегодняшний день проведено 3 блока химиотерапии.
15.10.2013г сделано СКТ, по результатом которого оставшаяся опухоль увеличилась в 2 раза (с 2 см. до 4 см.), а также увеличилось количество метастазов в лимфаузлах, т.е. можно сделать вывод, что лечение, проводимое в России не эффективно, как и было сказано в Израиле.
При этом лечение проводят по протоколам 2004 года, когда в Европе лечат уже по протоколам 2013 года.
Для справки:
Ребенок с рождения обильно срыгивал, в 7 месяцев она лежала в той же самой Детской краевой больнице на обследовании, ничего найдено не было, в год она перестала срыгивать и началось то, что я описал выше.
По этим и многим другим причинам не остается сомнений о необходимости как можно скорейшей госпитализации ребенка за рубеж и так упущено уже много времени.
В настоящее время получено приглашение на проведение обследования и дельнейшего лечения в детской клинике города Лейпцига (Германия), общие расходы на лечение составляют 270 000 евро (11 880 000 руб.).
Для активизации сбора денег предпринят ряд мер:
1. Папой написано заявление на работе – получено 25 тыс. рублей.
2. Написано ходатайство от лица начальника Дальневосточной дирекции тяги в адрес Дирекции тяги – филиала ОАО «РЖД» - получено 100 тыс. рублей
3. Написано ходатайство от лица заместителя начальника Дирекции тяги – филиала ОАО «РЖД» в аппарат ОАО «РЖД» от 30.07.2013г. – получено 500 тыс.рублей.
4. Родители не однократно обращались по электронной почте в адрес Президента РФ, дважды обращение было перенаправлено в Министерство здравоохранения РФ, помощь не оказана.
5. Были на личном приеме у заместителя министра здравоохранения Хабаровского края Гончарова Е.Б., результатов не дало.
6. Написаны обращения в Правительство Хабаровского края – получено 50 тыс. рублей.
7. Написаны обращения военным Дальневосточного Федерального округа – получено около 300 тыс. рублей.
8. Написаны обращения в крупные организации г.Хабаровска (Транснефть, Газпром, Сбербанк), помощь не оказана.
9. Обращался на телевиденье, но в связи с наводнением на Дальнем Востоке помощь не оказали, ни финансовую ни в размещении информации, хотя бы бегущей строкой.
10. Организовано донесение информации через различные интернет сайты и радио.
Также Краевой клинической больницей г.Хабаровска написаны обращения в Федеральные клиники им.Горбачевой (г. Санкт-Петербург), им.Рогачева (г. Москва), ФГБУ РДКБ Минздрав (г. Москва) о возможной госпитализации моей дочери, получены отказы.
При этом Министерство здравоохранения РФ не хочет или не может направить моего ребенка на лечение за границу по квотам, причина нет рекомендаций с Федеральных клиник. По их мнению отказов не достаточно.

Контактное лицо: Вантеева Алена Викторовна, тел; 8-962-585-78-97
E-maill: alenavanteeva2012@yandex.ru