У меня тяжелое генетическое заболевание Мукополисахаридоз 6 типа

Редакций программы "Пусть говорят "Андрею Малахову .От инвалида детства 1 группы
Самариной Светланы Владимировны .Проживающий Воронежской обл.город Лиски ул
Пушкина дом 89 кв 19
Здравствуйте уважаемый Андрей!
Пишу Вам письмо с маленького городка Воронежской обл.(г.Лиски)
Я пишу с последней надеждой на вашу помощь.У меня тяжелое генетическое заболевание Мукополисахаридоз 6 типа .Я с каждым днем чувствую себя все хуже и хуже .Если проще сказать ,я умираю.
С рождения я развивалась как все нормальные дети ,даже в чем -то опережала их.Ну получилось так как,получилось .В общем закончила школу,11 классов .Как у всех был выпускной платье,прическа .Потом заочно поступила в техникум ,Факультет Правоведения .Мечтала быть полезной людям ,открыть свою частную контору, по консультации людей. Но жизнь распорядилась иначе.
После первого курса,у меня начались жуткие головные боли .Буквально за неделю я полностью потеряла зрение .Естественно наши врачи не могли точно поставить диагноз, думали что у меня гайморит. Время шло. В тяжелом состоянии я попала в НИИ имени Бурденко,с диагнозам гидроцефалия (аклюзионная ).Была проведена операция шунтирование головного мозга .Зрение естественно не вернулось.С тех пор моя жизнь резко изменилась. Друзья, подруги -отошли от меня.
Общаюсь я только по скайпу,с говорящей программой .
Последнее время моя болезнь прогрессирует .Я самостоятельно не могу одеваться ,купаться, передвигаюсь на коленях .Любая нагрузка мне очень тяжело дается .
Мое заболевание включено в Федеральный регистр по редкими (орфанными )заболеваниям и имеет патогенетическое лечение ,"Наглазим", средство для ферментзаменительной терапии .
На основании Постановления правительства Р.Ф от 26-04.12 года под номером 403 "О порядке введения Федерального регистра лиц ,страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями "Я была своевременно внесена в территориальный сегмент Федерального регистра орфанных заболеваний и даже была рекомендована для проведения патогенетического лечения препаратом "Наглазим ".Но после того ,как было постановление правительства по закупке лекарств региональным бюджетом ,сразу отказали мне в выдачи этого лекарства .Писала я письма в минздрав Москвы, росздравнадзор ,на сайт Путина ,местному губернатору Гордееву, но происходит все одно и тоже.
Москва пишет разобраться ,т.к мое заболевание входит в регистр лиц страдающих тяжелыми арфанными заболеваниями ,но Воронежский департамент пишет одни лишь отписки .
Была проведена комиссия (но не консилиум )с участием нейрохирурга ,ортопеда ,окулиста ,невропатолога .Даже комиссией это не назовешь по кабинетам меня водили под руки моя мама и медсестра .Все участники комиссии сказали ,что это не их заболевание ,лечите основное свое заболевание .На руки заключение мне не дали после этого бабушка поехала к заведующей поликлиники ,попросив на руки заключение .В выдачи отказали ссылаясь, что оно находится в департаменте .И пошли отписки ,что якобы мне это лекарство не нужно т.к она не пройдет через энцефалопатическии барьер .Не произведя анализа ,не проверив лекарство на мне ,департамент решил,что мне это лекарство по внешнему ввиду не нужно !!!
Прошу Вас Андрей, если это в вашей власти окажите хоть какую та помощь, я не хочу умирать мне всего лишь 29 лет!!
В конце хочется закончить строками собственного сочинения :
Как хочется людям дарить доброту!
И видеть вокруг лишь счастливые лица!
Реально исполнить хоть чью-то мечту,
Которой давно не дано было сбыться
Отдать все последние ,
Тем кто так ждет, страдая и плача
В больничных палатах.
И после не ждать что в карман упадет
С похвал и купюр ,годовая зарплата.
Как хочется сказки,
Как хочется роз,
С любовью к природе на свет народиться.
Вы спросите как ?
Что за странный вопрос
Когда ты захочешь, то все может сбыться!
Телефон Самарина С.В 89155802535