Наследственная патология нервно-мышечной системы. Прогрессирующая мышечная дистрофия, конечностно - поясная форма

Я Джексенова Б.К. 50 лет, жительница Казахстана г.Алматы
Диагноз заболевания:
Наследственная патология нервно-мышечной системы. Прогрессирующая мышечная дистрофия, конечностно - поясная форма.
Так утверждают врачи:
В 1979 году весной я упала с лестницы на голеностопный сустав и прокатилась по 10-ти ступеням, и получила сильный ушиб.
так ходила, прихрамывая, вроде прошло, но стала часто падать на эту ногу, что оно перешло у меня в привычный вывих, затем я стала чувствовать, что ноги у меня слабеют.
Особенно в весенние годы у меня сильно стали отекать ноги и от слабости в голеностопном суставе я часто стала падать на колени , часто стала уставать больше и больше, считала себя ленивой, иногда впадала в депрессию из за сильной усталости, спина слабела и появилась боли в ней .
Когда болел безымянный палец в правом ногу, у меня всегда были сильные
головные боли, но я много значения не придавала.
Однажды после пробежки не удержалась, как упала, и не смогла встать с
места, ноги не стали меня слушаться, так как я часто страдала ЖКТ и
головными болями, думала, перестанет все само по себе, и ни стала никуда
обращаться.
Но шли годы, все больше и больше стала замечать в ногах тяжесть, и спина и поясница стали болеть, слабеть, а так же стали болеть тазовые области, начались появляться хрусты поочередно, то в правом тазобедренном суставе то в левом, от тяжести верхняя часть туловища не стала слушаться, так круглый год, затем не смогла залазить на высокие транспорты , лестницы в горы и т.д.
Иногда я сильно нервничала, когда не могла ходить и управлять координацией движения, всегда чувствовала, тревогу думаю, для меня это и стала стрессом.
В свою участковую больницу я обратилась только в 1980 году, когда мне исполнилось семнадцать лет, они мне всегда ставили ревматизм или полиартрит так я и лечилась все эти 9 лет до 1989 года, в моей сельской больнице. В т.ч. с 1985 г. не смогла ходить на высоком каблуке.
почему то врачи меня убеждали, что я слишком худая, хотя я соответствовала своему весу в 26 лет 57 кг. И так они мне дали направление в районную больницу, а районная больница дала в областную больницу в 1989 году, и мне поставили такой д/з. Миопатический синдром юношеской формы, Мышечная дистрофия Эрба Ротта, а областная больница отправила на лечение в г. Алматы и профессор Кайшибаев подтвердил этот диагноз хотя меня не проверили на ДНК, чем больше я становилась возрастом , мне меняли диагнозы на Шарко Мари Тутто, и так после этого диагноза я полноценно не могла лечиться так как лечили каждый год только одним видом лечения, витаминами да гормонами что, я набирала вес и мне становилось не легче а наоборот хуже.
1994 году мне дали 2-ю группу инвалидности, когда уже стала прогрессировать болезнь на верхние конечности руки стали слабеть, хотя я затруднялась ходить не садилась в инвалидную коляску передвигалась самостоятельно. В 2002 году мне окончательно дали статус 1-ой группы инвалидности уже бессрочную.
2005 году мне поставили в г. Астане в Национальном научно Медицинском центре: Наследственная патология нервно-мышечной системы. Прогрессирующая мышечная дистрофия, конечностно - поясная форма. С 2009 года я стала часто ломать ноги, мне только тогда проверили полностью позвоночники, сняли на тамографию только тогда выявили остеопороз, остеохондроз, остеартроз, и спондилоартроз, а в данный момент я болею онемением конечностей и усталостью всего тела мне все хуже и хуже, а лечиться немогу ,из за материального положения и мне нужна помощь так как даже муж не может работать из за того, что он сам смотрит за мной.
Если можете, помогите мне попасть в клинику Елены Малышевой чтобы полностью они меня обследовали и правильно меня лечили, хочу почувствовать Счастье быть здоровой. http://malahov.ru/thanks
Бахыт Джексенова