Меня зовут Баринова Гульнара, проживаю Красноярский край, город Минусинск, я мать троих малолетних детей, один из которых Баринов Марк ему 2 года 9 месяцев болен раком-опухоль головного мозга

Письмо от: Гульнара guli[скрыто]mail.ru  
Больному ребенку требуется помощь.
Меня зовут Баринова Гульнара, проживаю Красноярский край, город Минусинск, я мать троих малолетних детей, один из которых Баринов Марк ему 2 года 9 месяцев болен раком-опухоль головного мозга. Все наши проблемы начались в начале октября 2013 года. 20 ноября 2013 года сделали операцию в г. Красноярске по удалению опухоли, удалить не получилось, взяли только материал на биопсию, после чего и установили страшный диагноз Атипичная Тератоид-Рабдоидная опухоль, крайне редкое заболевание, встречается только у маленьких детей.
С декабря месяца 2013 года начали делать курсы химиотерапии, параллельно отправляли запросы в клиники по России. В результате отказы: "Ваш случай не подходит под квоту!", то есть нашего вида опухоли нет в списках под льготное лечение.
Выздоровление Марка полностью зависит от максимального удаления опухоли, так как химиотерапию эта опухоль не воспринимает, она просто не дает ей расти. 22 мая 2014 года нам удалось связаться с нейрохирургом НИИ им. Бурденко г. Москвы, профессором Меликяном А.Г., он согласился нас взять на платной основе, цена операции 200 тысяч рублей плюс обследования и проживание тоже платно, сумму не огласил, так как не знает на какой срок мы можем задержаться. После операции предстоит лучевая терапия тоже в г. Москве, потому что в г. Красноярске таким маленьким детям ее не проводят.
В июне 2014 года была проведена операция в НИИ им.Бурденко г. Москвы , по результатам послеоперационного МРТ головного мозга опухоль была удалена на 85 %. В течении 1,5 месяцев проводилась лучевая терапия (под руководством профессора Желудковой О.Г.) и курс реабилитации в г.Москве . После пройденного лечения мы вернулись домой, где нам было назначено 2 курса химиотерапии (по рекомендации О.Г. Желудковой). После этого в сентябре 2014 года по результатам МРТ головного мозга: рецедив: основная опухоль увеличилась, плюс два новых очага. Было пройдено еще два курса высокодозной химиотерапии. На фоне послеоперационных изменений структур головного мозга, сформировалась окклюзионная гидроцефалия, в результате был установлен подкожный шунт для отведения спинномозговой жидкости в брюшную полость. Далее проведен еще один курс химиотерапии. По результатам МРТ головного мозга от 29.11.2014 года все три очага увеличились в размерах.
На основании последних результатов МРТ от 29.11.2014 года г. Москва отказалась в назначении дальнейшего лечения, ввиду его нецелесообразности: оперативно опухоль удалить не представляется возможным, так как задействованы многие жизненно важные центры и не поддается лучевой и высокодозной химиотерапии. Предложили нам только поддерживающие препараты для облегчения оставшихся дней жизни.
После операции в городе Москве и проведенного лечения в городе Красноярске самостоятельно обращались в клиники Германии, Америки были получены отказы в лечении.
Просим Вас посодействовать в поиске всевозможного лечения нашего ребенка: клиник всего мира, возможности включения в эксперименты (излечения данного заболевания), всевозможных целителей нетрадиционной медицины.
Очень просим Вас откликнуться на нашу беду, так как с нашей стороны был проделан огромный путь к исцелению ( 2 открытых операции на головном мозге, и более десятка курсов химиотерапии, лучевой терапии) и в результате чего официальная медицина от нас отказывается!!!
Заранее благодарны за помощь! Очень надеемся и ждем от Вас скорейшего ответа, так как сейчас без курсов химиотерапии жизнь ребенка исчисляется часами!!!
С уважением семья Бариновых.

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
578